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Atti del 36° Convegno Nazionale AIP Cervia, 5 aprile 2014

Convegno AIP Cervia 2014I  Organizzazione Sanitaria della Malattia di Parkinson

Nel corso della mattinata si sono avvicendati sul palco numerosi specialisti coinvolti nella gestione della malattia di Parkinson in base all’approccio multidisciplinare alla malattia. 

La sessione è iniziata con un breve benvenuto da parte del Prof G Pezzoli, Presidente di AIP e della Fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson, nonché Direttore del Centro Parkinson presso gli ICP a Milano.  La frase chiave è stata “ Siamo qui per parlarci” , con cui ha sottolineato l’impostazione interattiva della sessione, che ha visto ciascun specialista presentare brevemente il suo contributo terapeutico e rispondere alle numerose domande del pubblico.

 

La fisioterapia e la riabilitazione:  essenziali quanto la terapia farmacologica

Esiste una rete di tre centri specializzati nella riabilitazione dei pazienti parkinsoniani a  Cernusco sul Naviglio, Trescore Balneario, e Gravedona ed Uniti per un totale di 100 letti.  La prenotazione di un ricovero avviene tramite la AIP su consiglio del neurologo curante. 

Il Dr Mele ha presentato un filmato sulle strutture disponibili a Cernusco, dove opera la FERB, una Onlus che ha come missione l’assicurazione dell’attuabilità del progetto assistenziale, socio-assistenziale e socio-sanitario nei confronti di numerose patologie, con particolare riferimento alla riabilitazione.  Ha sottolineato come, contrariamente a molti centri riabilitativi, l’ospedale di Cernusco, che è accreditata dalla Regione Lombardia, dispone di tutti i principali reparti sanitari tra cui anche la chirurgia  per cui è possibile intervenire in loco qualora un paziente ricoverato per riabilitazione sviluppi altri problemi.  L’approccio riabilitativo è a 360° con modulazione degli interventi in base alle necessità del singolo paziente.  Per esempio, alla riabilitazione motoria vera e propria può essere aggiunta la logopedia in caso di difficoltà con il linguaggio, terapia occupazionale per recuperare funzioni che servono per le attività quotidiane,   indagine fibro-endoscopica per valutare la deglutizione ed inserimento di esercizi mirati in base ai risultati.         L’esperienza insegna che è bene iniziare la riabilitazione quanto prima e che è altrettanto importante quanto i farmaci.  Inoltre è fondamentale la cooperazione attiva da parte del paziente.

Il secondo filmato sul centro di Gravedona, è stato presentato dal suo direttore, il Dr Frazzitta.  Ha sottolineato come il centro dispone di tutte le specialità mediche per una completa presa in carico del paziente Parkinsoniano,di una serie di specialisti per stabilire un percorso riabilitativo individualizzato, nonchè di attrezzature particolari per la riabilitazione, come piattaforme con base d’appoggio elettronico dotate di uno schermo che permette di avere un feedback visivo per migliorare la propria postura e l’equilibrio, e così ridurre il rischio di cadute;  una piscina per il trattamento della sindrome di Pisa (paziente con postura fortemente asimmetrica);  e  attrezzatura robotica come ad esempio il Lokomat con realtà virtuale che permette di trattare i pazienti con gravi disturbi della deambulazione e freezing della marcia.  Nell’ultima settimana di ricovero viene coinvolto anche chi si prende cura del malato, affinchè apprenda le strategie riabilitative che permettano di mantenere al domicilio i benefici conseguiti.

Il Dr Frazzitta  ha spiegato che ci sono evidenze scientifiche pubblicate che documentano come il ricovero riabilitativo per 4 settimane permette di conseguire un recupero funzionale fino al 50%.  La riabilitazione è fondamentale perché per la prima volta il paziente riscopre il suo corpo e si rende conto di avere perso qualcosa.  Tuttavia, bisogna sottolineare che la riabilitazione non permette né di guarire, né di ringiovanire; serve solo a rallentare la progressione della malattia.  Pertanto è fondamentale proseguire dopo il ricovero con esercizi di mantenimento per conservare i benefici ottenuti, che hanno come ricaduta un miglioramento della qualità di vita.  A questo scopo è bene appoggiarsi ad un fisioterapista specializzato nel Parkinson.  Attualmente non ce ne sono molti, per cui vengono organizzati a Gravedona ed Uniti corsi di aggiornamento e specializzazione nel Parkinson per fisioterapisti.  L’obiettivo è di poter disporre di  una lista di fisioterapisti specializzati sparsi in tutta Italia, in modo da poter segnalare i nominativi di fisioterapisti ubicati nella zona dove è residente il paziente quando viene dimesso.   Ribadisce che il percorso riabilitativo è individualizzato, per cui ogni paziente avrà i “suoi” esercizi da fare, per esempio nel caso di asimmetria della postura esercizi per rinforzare la muscolatura paravertebrale ed il cingolo scapolare .  Per quanto riguarda i pazienti nelle prime fasi della malattia senza particolari problemi, si può comunque sempre consigliare il cammino 1 ora al giorno (magari due volte per mezz’ora)  ed il tapis roulant, in quanto camminare su questo attrezzo non è uguale a camminare per strada.

Il terzo filmato sul centro di Trescore Balneario è stato illustrato dalla Dr Rizzetti.  La dottoressa ha illustrato come anche a Trescore viene adottato un approccio a 360° basato su un lavoro di squadra con  interventi da parte di una equipe multidisciplinare.  Oltre a sessione di esercizi individualizzati per il recupero della funzione motoria, vi è la possibilità di sessioni di terapia occupazionale e di psicoterapia per il recupero delle funzioni cognitive e di revisione dell’alimentazione da parte del dietologo.  Il lavoro di squadra è cruciale ed ha permesso il recupero anche di casi difficili, per esempio anche di pazienti con gravi disturbi del comportamento.

Il pubblico chiede con quale frequenza si consiglia il ricovero a scopo riabilitativo.  Gli esperti rispondono che in genere si prevedono due ricoveri all’anno ovvero ogni 6 mesi. Tuttavia, nel caso di eventi acuti,  per esempio una caduta con frattura, allora è possibile un ricovero anticipato.

Alla domanda di chiarimento sulle contratture muscolari, il Dr Mele spiega che la contrattura dura poco, mentre la rigidità con aumento del tono muscolare nel parkinson dura nel tempo.

Ci sono domande anche sul ruolo di chi presta assistenza e viene ribadito che alla fine del percorso riabilitativo viene coinvolto il badante affinchè possa assumere un ruolo attivo nello stimolare il paziente a fare esercizio per mantenere i benefici conseguiti.

Il pubblico ha fatto presente come non esistano strutture sufficienti per la riabilitazione in diverse regioni italiane.  Il Dr Mele ha fatto presente che Cernusco può ricoverare anche pazienti da fuori regione e che la FERB sta cercando di ottenere l’autorizzazione per ampliare la struttura.  E’ seguito un breve intervento del presidente FERB, il Sig Cammarota, che ha spiegato come si sta muovendo per cercare di sensibilizzare le autorità al problema.  Il Prof Pezzoli ha ribadito anche l’impegno in questo senso dell’AIP.

Le strutture riabilitative sono anche laboratori di ricerca all’avanguardia! Presso il centro di Cernusco è disponibile una strumentazione per la stimolazione magnetica transcranica (TMS) integrata ad un elettroencefalografo ad alta densità (64 canali). La TMS è una tecnica non invasiva e indolore di stimolazione elettromagnetica di aree corticali. In associazione ad un elettroencefalografo, permette di valutare il funzionamento di circuiti e connessioni neuronali. Con questa metodica innovativa, un gruppo di ricercatori, tra cui il Prof Isaias ed il Dr Frazzitta, stanno studiando come si modifica l’eccitabilità e la connettività di specifiche aree corticali in pazienti con diversa gravità di malattia, prima e dopo assunzione di L-Dopa, e dopo un trattamento riabilitativo con tapis roulant.

 

La disfagia:

una complicazione potenzialmente pericolosa da gestire con la riabilitazione

Il Dr Mele ha sottolineato come la riabilitazione sia particolarmente importante  per la disfagia ovvero le difficoltà a deglutire.  Questo sintomo determina difficoltà ad alimentarsi e malnutrizione, che a sua volta è associata ad una maggiore suscettibilità alle infezioni ed a deperimento organico, nonché ad un aumento dei costi per il SSN.  Gli esercizi mirati, che consistono anche nell’apprendere posture corrette, permettono di controllare il problema.

Riguardo alla disfagia è intervenuta poi la Dr Barichella, dietologa.  Ha spiegato come le ricerche svolte in Africa hanno evidenziato come i parkinsoniani africani soffrono meno di disfagia rispetto ai pazienti occidentali e come questo reperto sia stato messo in relazione alla diversa consistenza degli alimenti.  In Africa la maggior parte degli alimenti è cucinato in modo da essere di consistenza morbida, tale da poter essere mangiato con le mani.  Pertanto modificare la consistenza dei cibi può permettere di ridurre  la disfagia.  E’ possibile ricorrere a prodotti addensanti a questo scopo.  Questi prodotti sono rimborsati in alcune regioni italiane, ma non in tutte.  Può essere utile mangiare alimenti freschi o anche freddi, morbidi da assumere col cucchiaio. Essi vengono inghiottiti più facilmente e rappresentano una vera e propria fisioterapia della deglutizione

I contributi del dietologo

La Dr Barichella ricorda ai pazienti che le proteine possono interferire con l’assorbimento della levodopa, per cui spostare l’assunzione di carne e pesce alla sera può permettere una riduzione della dose quotidiana di levodopa pari al 20%.

La Dr Cassani ricorda che la stipsi è frequente nei parkinsoniani: ne soffre  fino al 60% dei pazienti. La stipsi non è definita non solo in base al numero di 3 evacuazioni (< 3 alla settimana), ma anche in base alle caratteristiche delle feci (dure e/o difficili da espellere).   Il problema va affrontato aumentando l’idratazione e la quantità di fibra che si assume, mangiando più verdura e almeno 3 frutti al giorno.  Utili anche il latte fermentato e lo yogurt.  In merito a ciò, attualmente è in corso uno studio randomizzato in doppio cieco per valutare l’uso di alimenti funzionali nel trattare la stipsi.  Viene chiesto a pazienti parkinsoniani stitici che vivono vicino a Milano se desiderano partecipare. 

 Il pubblico chiede se i pazienti parkinsoniani possono seguire una dieta vegetariana. 

La Dr Barichella risponde che bisogna distinguere tra la dieta vegana, che elimina tutti gli alimenti di origine animale dalla dieta, e la dieta vegetariana che ne elimina solo alcuni.  La dieta vegana a lungo termine può essere seguita solo se si prendono integratori, soprattutto di vitamina B12, altrimenti può provocare delle carenze.  Idealmente i parkinsoniani dovrebbero mangiare un pasto vegetariano a mezzogiorno e uno completo con alimenti di origine animale e quindi ricchi di proteine alla sera. 

Il pubblico vuole sapere quante proteine dovrebbe mangiare.  La quantità corretta è di 0,8 g/kg peso corporeo – meno dell’apporto medio di una dieta all’occidentale .  Questo consiglio vale per tutti, ma in particolar modo per i pazienti parkinsoniani, data l’interferenza delle proteine con l’assorbimento della levodopa, come esposto sopra.

Il pubblico chiede se interferiscono anche i chemioterapici e gli antibiotici.  Una risposta chiara non è possibile.  Possono interferire con alcuni farmaci, ma non con tutti, per cui bisogna specificare esattamente di quali farmaci si tratta.

Viene chiesto che cosa è la sarcopenia e la Dr Pinelli spiega che è la perdita di massa e di forza muscolare.  La sarcopenia primaria è quella età correlata.  Per la diagnosi servono due criteri: la documentazione di ridotta massa muscolare (criterio obbligatorio) associata a ridotta forza muscolare oppure a ridotta performance fisica.

Viene chiesto se interventi all’apparato digerente possono dare sarcopenia per perdita di proteine. La Dr risponde che in questo caso si parlerebbe di sarcopenia secondaria, perchè correlata a patologia. Non sempre però gli interventi all’apparato digerente possono dare sarcopenia: bisogna prima verificare se l’assunzione di proteine è adeguata e se vi è malassorbimento.

Viene chiesto quale è il valore di integratori propagandati per il Parkinson, come la coenzima Q10 e la papaya.  La risposta è che la papaya non serve a niente, mentre vi sono scarsi dati in letteratura a favore del coenzima Q10.

 

FoxTrialFinder per accelerare la ricerca

Dr Facheris, un neurologo che lavora per la Michael J Fox Foundation, ha ricordato che questa Fondazione fu costituita nel 2000 dall’attore protagonista della serie “Ritorno dal futuro”, che si ammalato di Parkinson a soli 29 anni.  La missione della Fondazione è di sponsorizzare la ricerca sul Parkinson e finora ha devoluto a questo scopo 450 milioni di dollari USA.

Ha spiegato brevemente una iniziativa della Fondazione alla quale tutti i pazienti ed anche persone sane sono invitati a partecipare: la banca dati FoxtrialFinder. 

Ha sottolineato la contraddizione di fondo tra le continue sollecitazioni da parte dei pazienti di procedere velocemente con le ricerche per avere terapie nuove e la mancanza della loro partecipazione a studi clinici che servono proprio a questo.  Le statistiche evidenziano che l’85% degli studi clinici è in ritardo a causa di problemi nel reperimento dei soggetti da studiare.

FoxTrialFinder è uno strumento che vuole essere una soluzione almeno parziale al problema.  E’ una banca dati su internet messa a punto dalla Fondazione americana, che raccoglie, da un lato, informazioni sugli studi sulla malattia di Parkinson e parkinsonismi in corso e, dall'altro, informazioni su pazienti che desiderano prendervi parte.

I soggetti, quando si iscrivono, devono fornire una serie di informazioni demografiche, come età sesso e residenza, e, se sono pazienti, informazioni sulle caratteristiche della loro malattia e sulla loro terapia.  Un programma di software dedicato confronta questi dati a tutti gli studi nella banca dati che stanno reclutando pazienti.  Quando trova abbinamenti, manda un messaggio al paziente segnalando uno  o più studi a cui  potrebbe partecipare.  Se uno studio è di potenziale interesse, il paziente può contattare il ricercatore in forma anonima per avere più informazioni e poi, se decide che vorrebbe veramente partecipare, può svelare la sua identità al ricercatore, che gli fisserà un appuntamento per la conferma della sua idoneità.

 

I contributi dello psicologo

La Dr Siri ha spiegato che lo psicologo ha due ruoli fondamentali nella gestione della malattia di Parkinson:

1)     La gestione degli aspetti emotivi.  La diagnosi di una malattia cronica, progressiva ed invalidante come la malattia di Parkinson sconvolge la vita non solo del paziente, ma anche dei suoi familiari.  Sedute di psicoterapia possono essere utili per affrontarle.  Anche in seguito ci può essere un ruolo nell’affrontare per esempio, le problematiche legate ai blocchi motori e periodi in OFF che causano molta ansia. 

2)  La gestione dei disturbi cognitivi, innanzitutto per la diagnosi. Il neurologo ha bisogno di sapere se le funzioni cognitive del paziente sono integre oppure compromesse per inquadrare pienamente il paziente, e per questo si rivolge allo psicologo

Viene fatto presente che il SSN non rimborsa le sedute di psicoterapia, per cui viene chiesto che cosa serve veramente e quanto costano le sedute.  La Dr Siri afferma che è difficile generalizzare, perché a volte quello che sembra solo una reazione emotiva alla malattia nasconde ben altro.  In generale per affrontare una problematica emotiva può essere utile un ciclo di 8 sedute.  Per chi presta assistenza possono essere utili sedute di terapia di gruppo.  Per quanto riguarda i prezzi,  una seduta varia molto a seconda del livello dello specialista, in media una seduta di gruppo costa 25 euro, una seduta individuale da 50 a 100 euro.

La Dr Colombo completa la spiegazione del contributo dello psicologo spiegando che interviene anche nella riabilitazione delle funzioni cognitive.  Il paziente viene sottoposto ad una batteria di test per stabilire quali sono le funzioni cognitive compromesse (per es. la memoria oppure l’attenzione) e poi si consigliano esercizi individualizzati.

Viene chiesto se fare gli esercizi della Settimana Enigmistica serve e la Dr Colombo afferma che sono utili nei casi di compromissione lieve.  Detto questo, ci sono pochi studi su questo argomento, per cui le evidenze scientifiche sono scarse.  In ogni modo bisogna sempre continuare a fare esercizio.  Gli esercizi dovranno diventare parte dello stile di vita, altrimenti il beneficio va perso.

Un partecipante racconta di un caso in cui un paziente mangia enormi quantità di cibo come una forma di suicidio.  La Dr Barichella spiega che si tratta di una compulsione, che può essere una patologia di per sé, ma nei parkinsoniani generalmente è un effetto collaterale dei farmaci dopamino agonisti.  Generalmente è sufficiente sospendere il farmaco in questione.

Viene chiesto se il training autogeno ha un effetto placebo.  La Dr Siri risponde che, è vero, l’effetto placebo può essere un componente del beneficio, ma va bene comunque: se mi convinco di essere in grado di gestire una situazione, questo è già molto utile.   

 

E’ seguita una breve presentazione della nuova guida blu dell’AIP, che è stata impostata in maniera semplice e schematica in modo da essere un libretto che è facile e rapido consultare

Parkinson: come uscire dal labirinto burocratico 2014 (Guida Blu)

Invalidità civile - Handicap - Agevolazioni - Lavoro - Successioni - Servizi sul territorio
a cura di Silvano Silveri

Questo volume riunisce le norme emanate in materia di benefici di legge concessi a favore dei parkinsoniani, sul riconoscimento dello stato di  invalidità civile, sul lavoro, sui lasciti ed indicazioni su aspetti pratici che riguardano la vita quotidiana. 

 

 

 Facciamo il punto sulla terapia farmacologica

Il Dr Cilia ha raccontato come l’esperienza raccolta in Africa su pazienti con una storia di malattia di Parkinson mai trattata per molti anni presso gli ambulatori aperti con il supporto della Fondazione Grigioni sia stata  fondamentale per capire meglio le complicazioni a lungo termine del Parkinson.  Si pensava che le fluttuazioni motorie ovvero il fenomeno per cui l’efficacia della levodopa diventa intermittente ed imprevedibile, fossero un effetto collaterale del farmaco che si sviluppa dopo molti anni di uso.  Questo fenomeno è molto temuto, perché è invalidante e  conseguentemente, sia i neurologi che i pazienti cercano di rimandare il suo uso il più possibile, anche a costo di non compensare bene la sintomatologia e di stare male.  In Africa sono state osservate fluttuazioni motorie importanti persino dopo una sola somministrazione di levodopa in pazienti con una lunga storia di malattia. Da questo si deduce che le fluttuazioni motorie sono un sintomo della malattia nelle fasi avanzate, non un effetto collaterale di un uso prolungato della levodopa.  Inoltre, è documentato che la levodopa non perde  efficacia nel tempo, funziona anche in pazienti con 30 anni di malattia.  Vi è il problema che non tutti i sintomi rispondono alla levodopa, come, per esempio i problemi con l’equilibrio, ma questo non dipende dalla durata del suo uso. Pertanto, non ha senso rimandare la terapia a base di levodopa. 

Oggi si consiglia di iniziare con un dopamino agonista, un inibitore delle MAO-B (rasagilina, selegilina)  e poi di aggiungere la levodopa a basse dosi per evitare eventuali discinesie (movimenti involontari.  In alcuni casi si può addirittura iniziare con la levodopa, a seconda delle caratteristiche del paziente.

Il pubblico chiede quale sia la formulazione migliore di levodopa da usare, quella pronta o quella ritardo.  Il Dr Cilia risponde che è meglio la formulazione standard (pronta) di giorno e che quella ritardo si prescrive per coprire la notte.

Un’altra domanda riguarda il rallentamento della progressione della malattia con la rasagilina.  Il Prof Pezzoli spiega che lo studio che documenta questa proprietà in realtà lo ha dimostrato solo per la dose di 1 mg e non per la dose di 2 mg, un risultato strano e difficile da spiegare.  Infatti, le autorità americane non hanno accettato  questa indicazione del farmaco per gli Stati Uniti. Pertanto, sembra più conveniente usare la selegilina, che costa molto meno.  La Dr Zecchinelli fa presente che la tollerabilità della rasagilina è migliore di quella della selegilina, per cui l’uso dell’uno o dell’altro dipende dalle caratteristiche del paziente.

Segue un dibattito su quale sia il dopamino agonista migliore.  La conclusione generale è che non esiste, che il dopamino agonista viene scelto in funzione delle caratteristiche del paziente.  Per esempio, la rotigotina è particolare, perché è in una formulazione cerotto che è molto utile nei pazienti che faticano a inghiottire i medicinali oppure con problemi gastrici. E’ chiaro che il cerotto non verrà prescritto a pazienti con malattie della pelle. Viene fatto presente che Neupro permette veramente di ottenere un rilascio di principio attivo per 24 ore.  Il problema è che costa molto ed attualmente è difficile da trovare, perché viene dirottato dall’Italia in Germania dove il suo prezzo è tre volte più alto.

Viene chiesto come mai bisogna pagare per Mantadan.  Il Prof Pezzoli spiega che è  un vecchio farmaco non considerato tra i farmaci consigliati regolarmente per il Parkinson anche perché può avere un effetto collaterale spiacevole, la livedo reticularis ovvero la comparsa di chiazze cianotiche sulla pelle.

Riguardo all’aspetto economico, il pubblico interviene esponendo casi in cui devono pagare non solo il farmaco originale, ma anche il generico (il SSN rimborsa completamente solo il generico che costa meno, per es. questo è il caso del ropinirolo).  Vi è poi il problema che magari il generico non permette di ottenere lo stesso effetto, perché può contenere dal 20% in meno al 20% in più di principio attivo.

Interviene il Prof Pezzoli, che spiega che nella sua veste di Presidente AIP sta portando avanti la “Carta dei diritti del paziente parkinsoniano” per sensibilizzare le autorità ad affrontare una serie di problematiche, tra cui anche quello del diritto del paziente di avere accesso ai farmaci nella loro versione originale gratuitamente.

Altre domande sui farmaci da parte del pubblico:

Perchè Stalevo (una associazione fissa di levodopa e di due sostanze che ne rallentano il metabolismo, carbidopa ed entacapone)  funziona ad un dosaggio e non ad un altro?  Il Prof Pezzoli fa presente che le compresse di Stalevo non devono essere spezzate, questo potrebbe essere la spiegazione.

Levodopa può causare cali importanti della pressione arteriosa?  Il problema è spesso dovuto alla patologia, ma il farmaco può contribuire, secondo il Prof Pezzoli.  Il problema può essere difficile da gestire e conviene consultare un cardiologo.

Le crisi di sonno possono essere causate dai farmaci?  Innanzitutto bisogna capire che cosa si intende per “crisi di sonno”.  Alla risposta che si tratta di colpi di sonno di 1-2 minuti, viene risposto che sì, la colpa può essere dei farmaci, perché è un effetto collaterale noto dei dopamino agonisti.

 

La DBS, 15 anni dopo

Il centro Parkinson, soprattutto nella persona del Dr Mariani, ha cominciato a consigliare una terapia chirurgica, la stimolazione cerebrale profonda detta DBS dall’inglese Deep Brain Stimulation, 15 anni fa.  In passato i risultati non sono sempre stati molto positivi, ma adesso che il centro Parkinson si appoggia all’Unità di Neurochirurgia diretta dal Dr Rampini i risultati sono nettamente migliorati.  Si chiede al Dr Rampini come riesce ad ottenere risultati così favorevoli.

Secondo il Dr Rampini, i risultati positivi sono dovuti innanzitutto alla strumentazione moderna all’avanguardia di cui è dotato il centro, che comprende anche un reparto confortevole di nuova costruzione che mostra in un filmato.  Un altro fattore chiave è la sua equipe di collaboratori, che esegue questo tipo di intervento mediamente due volte al mese ed ha ormai accumulato una esperienza notevole.  E’ ormai un fatto assodato che le complicazioni sono più frequenti nei centri piccoli con esperienza limitata.  Infine, un altro fattore importante è l’organizzazione e la preparazione all’intervento nei minimi dettagli

Il beneficio conseguito è un netto miglioramento della funziona motoria che permette mediamente una riduzione della terapia pari al 50-70%.  La riprova del successo è che quando si scarica la batteria nessuno afferma di non desiderare di averne una nuova.

Se l’efficacia è scarsa è probabile che il paziente non sia stato selezionato bene.  Per esempio, non conviene sottoporre alla chirurgia il paziente nei primi anni di malattia, quando la diagnosi è ancora incerta, perché mentre la malattia di Parkinson risponde bene, in forme di parkinsonismo atipico come MSA la DBS è poco efficace.

I rischi sono rari e sono sostanzialmente due:   le infezioni e i sanguinamenti.   Non c’è nulla che si possa fare per prevenirli se non selezionare accuratamente il paziente in funzione del rischio operatorio.  Per questo non conviene aspettare troppo, in quanto l’invecchiamento determina un deterioramento aterosclerotico dei vasi associato ad un rischio più elevato di sanguinamento. 

La scelta del momento dell’intervento, tuttavia, non dipende solo dal consiglio del neurologo e dalla decisione del chirurgo di accettare il paziente, perché a volte il paziente teme l’intervento e si rifiuta di prenderlo in considerazione. 

Il pubblico chiede se la stimolazione magnetica transcranica può rappresentare una alternativa.  La risposta è no, primo perché si tratta di una terapia sperimentale la cui efficacia non è ben documentata, secondo perché è “transcranica” cioè effettuato tramite uno strumento all’esterno del corpo e quindi non è detto che vi sia la possibilità di una stimolazione abbastanza continua per ottenere buoni risultati.

Viene chiesto se un intervento chirurgico con gamma-knife possa essere una alternativa alla DBS.  La risposta è no, perché knife vuole dire coltello e questo tipo di chirurgia determina una lesione che non è più riparabile se qualcosa va storto, mentre nel caso della DBS in caso di problemi basta spegnere lo stimolatore.  Può essere una alternativa nei casi non adatti alla DBS, per esempio nei pazienti che hanno già problemi con il linguaggio, dato che la DBS notoriamente la peggiora.

Alla domanda se in America i pazienti vengono sottoposti più giovani alla DBS in seguito alla pubblicazione di un lavoro a favore di questo, risponde il Dr Facheris.  Afferma che è vero che vi è questo trend, ma che bisogna definire che cosa si intende per più giovane.  Non è l’età cronologica, ma l’età di malattia ovvero la sua durata che è inferiore.  Interviene il Dr Mariani, che ricorda il ruolo fondamentale del neurologo nella selezione dei pazienti candidati alla DBS. 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Un lascito testamentario per un futuro senza Parkinson