Mucuna, cannabis, agopuntura, gondola, equistasi, ecc
Le domande poste dal pubblico durante il 39° convegno AIP
Le risposte sono state fornite dai seguenti clinici:
Prof. Gianni Pezzoli – medico neurologo e neurochirurgo, Direttore del centro Parkinson ASST Pini-CTO, nonché Presidente dell’AIP e della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson
Dr.ssa Michela Barichella – Medico specialista in scienza dell’alimentazione e responsabile del Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica, centro Parkinson ASST Pini-CTO
Dr. Roberto Cilia - medico neurologo, centro Parkinson ASST Pini-CTO
Dr.ssa Anna Zecchinelli - medico neurologo, centro Parkinson ASST Pini-CTO
Dr.ssa Erica Cassani – medico specialista in Scienza dell’alimentazione, centro Parkinson ASST Pini-CTO
Parlate sempre di psicologi e non di psichiatri. Gli psichiatri non hanno un ruolo nella gestione della malattia di Parkinson?
Prof. Pezzoli: Alcuni farmaci normalmente usati in psichiatria possono avere effetti negativi sulla funzione motoria dei malati di Parkinson. I neurologi, con esperienza in malattia di Parkinson, conoscono i farmaci antidepressivi e antipsicotici che possono essere usati in questa malattia e sanno gestire bene le eventuali complicazioni di ordine psichiatrico. Pertanto, a meno che il malato abbia una patologia psichiatrica importante che si è manifestata prima di sviluppare la malattia di Parkinson, generalmente non ci si avvale dello psichiatra.
Ci sono misure particolari per risolvere la stipsi nel paziente parkinsoniano? Io prendo una tisana consigliata dalla farmacista tutti i giorni.
Dr.ssa Barichella: Innanzitutto consigliamo una alimentazione ricca di fibre (frutta e verdura) e di bere molto. Abbiamo constatato che i pazienti parkinsoniani tendono a bere poco (meno di 1 litro di acqua al giorno), mentre dovrebbero bere almeno un 1,5 litri al giorno. L’acqua è un lassativo naturale. Poi consigliamo lassativi che aumentano il volume delle feci tramite richiamo di acqua, come il macrogol, e che possono essere usati a lungo termine senza conseguenze negative. Nella tisana ci potrebbe essere un lassativo di tipo diverso, come la senna, che invece funziona stimolando la peristalsi. Questo tipo di lassativo usato per lunghi periodi può irritare l’intestino e danneggiarlo.
Ho apprezzato il concetto di rete, che prevede l’accesso a diversi specialisti oltre al neurologo e l’integrazione del centro Parkinson con i medici di base. Le possibilità che offre sono a disposizione dei malati in Lombardia ed in Sicilia, ma non, per esempio, dove vivo io, in Lazio. Perché? È previsto che la rete si estenda? Attualmente mi sento un paziente di serie B
Prof. Pezzoli: Premesso che la rete lombarda non è ancora ufficialmente riconosciuta, il fatto che non esista nulla in altre Regioni, come il Lazio, indica che non abbiamo fatto sentire la nostra voce abbastanza. I pazienti devono protestare, scrivendo alle Autorità, per esempio al Ministero della Salute e ai giornali. Esistono mezzi di comunicazione con alta visibilità, come, per esempio, il Forum del Corriere. Più i pazienti si fanno sentire, maggiore è la probabilità che i politici si convincano a intervenire. Esiste un Piano della Cronicità messo a punto dal Ministero che per ora è rimasto sulla carta. Scrivete anche all’AIP, per darci gli strumenti per fare presente alle Autorità che le nostre richieste sono veramente basate sulle esigenze espresse dai pazienti.
Io non amo prendere farmaci e preferirei una terapia a base di piante come la Mucuna. Posso prenderla al posto della levodopa tradizionale?
Dr. Cilia: La Mucuna è un legume contenente levodopa, che cresce nei paesi tropicali. Alla nostra latitudine crescono le fave, che contengono levodopa anche loro, ma in quantità inferiore.
La principale differenza tra la Mucuna ed i preparati farmaceutici è che la Mucuna non contiene un secondo principio attivo di cui non si parla mai, ovvero un inibitore della dopa-decarbossilasi (carbidopa oppure benzerazide). Questo secondo principio attivo blocca la degradazione periferica della levodopa, facendo in modo che tutta la levodopa nel preparato riesca a raggiungere il cervello, dove viene trasformata nel neurotrasmettitore utile ovvero la dopamina. In assenza dell’inibitore solo circa il 20% della levodopa raggiunge il cervello. Pertanto, bisogna somministrarne 5 volte tanto per ottenere un risultato terapeutico e questo aumenta il rischio di effetti collaterali. Ecco perché i preparati di Mucuna disponibili in commercio contengono quantità di levodopa insufficienti per ottenere un adeguato effetto clinico.
È possibile che il paziente abbia l’impressione che – alle dosi comunemente commercializzate – il preparato funzioni, ma in genere si tratta di un effetto placebo transitorio. Vi sono studi in letteratura che documentano che un placebo (un pillola di zucchero senza principi attivi) può permettere di ottenere un aumento della produzione di dopamina fino ad anche il 30%, ma l’effetto è transitorio.
Pertanto, noi sconsigliamo l’uso della Mucuna a chi può utilizzare i comuni preparati farmaceutici (come Madopar®, Sinemet®, Sirio®, etc) che, in Italia, vengono dispensati dal Sistema Sanitario Nazionale.
La ricerca sulla Mucuna viene sviluppata dalla Fondazione Grigioni solo per i pazienti in paesi in via di sviluppo che non hanno i mezzi economici per procurarsi i preparati farmaceutici.
Si parla tanto della legalizzazione della cannabis. È utile nella malattia di Parkinson?
Dr.ssa Zecchinelli: è in corso un iter legislativo per ottenere l’approvazione dell’uso terapeutico della cannabis in alcune patologie, tra cui, però, non vi è la malattia di Parkinson. La cannabis è una pianta che contiene due principi attivi principali, che sono il delta-9-tetraidrocannabinolo (THC) che ha effetti psicotropi ed il cannabidiolo, che possiede proprietà antispastiche. Vi sono diverse varietà della pianta e l’intenzione è di usare quelle in cui la concentrazione di THC è bassa e quella di cannabidiolo è alta.
Studi clinici hanno dimostrato l’utilità della cannabis in una serie di patologie neurologiche caratterizzate da eccesso di movimento, come la corea e la sindrome di Tourette. Esistono filmati su YouTube che suggeriscono che possa essere utile anche nel tremore parkinsoniano, ma gli studi clinici non hanno avuto risultati univoci e attualmente non vi sono evidenze sufficienti per consigliare l’uso della cannabis nella malattia di Parkinson. Tuttavia, vi sono ulteriori studi in corso e siamo in attesa di futuri sviluppi.
L’agopuntura serve nella malattia di Parkinson?
Dr.ssa Cassani: L’agopuntura è una pratica della Medicina Tradizionale Cinese che può essere associata alle terapie tradizionali per la cura di molte patologie. Quando un malato di Parkinson si rivolge a un agopuntore, vi sono due aspetti fondamentali da tenere a mente:
- Deve essere un professionista serio, che segue rigorose procedure igieniche, usando aghi sterili
- Questa terapia non deve mai essere usata al posto della terapia occidentale, ma come terapia complementare aggiuntiva
Studi clinici hanno documentato che l’agopuntura può contribuire a controllare alcuni disturbi, quali l’insonnia e l’ansia. Inoltre, l’agopuntura può essere utile anche nei disturbi del sistema nervoso autonomo (come il rallentato svuotamento gastrico e la stipsi).
Cosa pensate della Duodopa?
Dr.ssa Zecchinelli: la Duodopa, la levodopa sotto forma di gel da somministrare nell’intestino, è un farmaco eccezionale, che dà ottimi risultati. Purtroppo è una terapia invasiva, perché richiede una procedura chirurgica per creare uno stoma, una apertura dove inserire un catetere per la somministrazione nel duodeno, il primo tratto dell’intestino. Inoltre, è un farmaco costoso, sia in termini di prezzo che di risorse umane ovvero di personale necessario per la sua gestione.
E di Gondola?
Dr. Cilia: Il nostro obiettivo, come clinici, è di ottimizzare la risposta motoria senza indurre importanti effetti collaterali. Tuttavia, teniamo anche conto del costo delle terapie. Gondola è una terapia costosa e non abbiamo osservato risposte cliniche significative e durature nel tempo. Pertanto, riteniamo per il momento che il suo rapporto costo/beneficio non sia favorevole al paziente e non la consigliamo. Se il paziente dichiara di trarne beneficio ovviamente non la sconsigliamo
Quale ruolo attribuite a terapie secondarie come la terapia occupazionale e la musicoterapia?
Dr. Cilia: Le terapie che hanno una componente sociale, come il ballo, e terapie di gruppo in generale, sono molto importanti per prevenire l’isolamento sociale e promuovere la motivazione del paziente a superare le proprie difficoltà. Sono da considerare terapie complementari a quella farmacologica con efficacia spesso superiore ad altre terapie cosiddette alternative.
La AIP ha un ruolo fondamentale nella organizzazione e offerta di questo tipo di terapie.
Nei foglietti illustrativi dei farmaci spesso si legge che ci possono essere effetti di interazione, per esempio con gli inibitori delle MAO, con il ropinirolo. Quale è il vero rischio a cui si va incontro?
Prof. Pezzoli: l’esperienza insegna che il rischio è basso. Molti pazienti assumono numerosi farmaci, anche 8 o 10 ed i casi di interazioni importanti sono pochi. I farmacologi affermano che quando si assumono più di due farmaci insieme non è possibile stabilirne esattamente gli effetti. I neurologi conoscono le poche interazioni veramente significative ed evitano prescrizioni inappropriate. In tutti i casi i pazienti vanno comunque monitorati da vicino.
Cosa pensate della terapia laser?
Prof. Pezzoli: è una delle tante terapie sperimentali in sviluppo. Una specie di ecografia in grado di rimuovere le proteine "malate" Come per la maggior parte di queste terapie, attualmente sono disponibili solo dati molto preliminari. Noi abbiamo bisogno di poter esaminare dati ottenuti in studi clinici controllati su un congruo numero di pazienti prima di convincerci che la terapia possa essere valida.
Sul vostro sito è stata pubblicata una intervista al Dr. Sacilotto su Equistasi. Complessivamente, sembra che il giudizio sia positivo. Confermate?
Prof. Pezzoli: Le nostre osservazioni sono dubbie. Vi sono pazienti che affermano di avere avuto benefici da Equistasi, principalmente un miglioramento del freezing ovvero episodi in cui i piedi sono come incollati al pavimento. Questo sintomo presenta variazioni considerevoli nel tempo, per cui è un parametro di valutazione inaffidabile ed estremamente difficile da valutare.
Noi abbiamo proposto uno studio alla ditta produttrice di condurre uno studio di confronto randomizzato (= assegnazione casuale) con il placebo (un dispositivo simile che non ha effetti) in condizioni di doppio cieco ovvero in cui né il medico valutatore né i pazienti sanno chi è stato assegnato a che cosa. Come casistica abbiamo proposto 100 pazienti che hanno già usato Equistasi ed affermato di averne tratto beneficio.
Cosa possiamo fare per risolvere il problema della carenza di medicinali anti-Parkinson nelle farmacie?
Prof. Pezzoli: Questo è uno dei nostri principali obiettivi. Ieri abbiamo avuto una riunione con un’altra associazione, Parkinson Italia, durante la quale abbiamo discusso anche questo problema.
Purtroppo farmaci anti-Parkinson come ropinirolo costano molto di più in altri paesi europei, come la Germania (anche tre volte tanto), ed in alcuni casi i farmacisti, dopo essersi approvvigionato dal produttore, invece di vendere il farmaco al pubblico lo rivende ad un acquirente tedesco, guadagnando molto di più. Il fatto è che la legge permette il reinscatolamento per cui la confezione ed il foglietto illustrativo in italiano vengono semplicemente sostituiti dai corrispettivi tedeschi.
Ecco perché il farmacista talvolta offre solo un generico e non sempre lo stesso. Questo non è accettabile, perché l’esperienza insegna che gli effetti dei generici non sono identici a quelli dell’originale e differiscono uno dall’altro. È evidente che è così in base alla legislazione, che permette la loro approvazione purché il profilo di farmacocinetica (ovvero i livelli conseguiti nel sangue) siano entro i limiti accettati, che sono troppo ampi (+ 25% - 20% rispetto all’originale).
I pazienti sono pregati di scrivere lettere firmate all’AIP in modo che noi possiamo far valere queste argomentazioni, mostrando che il problema sussiste veramente.
La vaccinazione anti-Parkinson sta andando avanti?
Dr. Cilia: Sì, vi sono studi clinici in corso. I dati generati finora sono incoraggianti, ma si tratta di dati preliminari, per cui non possiamo ancora dare un’opinione sulla sua efficacia.
Prof Pezzoli: Studi sponsorizzati dalla Fondazione dimostrano che la proteina alfa-sinucleina si accumula a livello dei nervi nella pelle e quindi probabilmente ovunque nel corpo. Se avessimo un anticorpo che neutralizza questa proteina potremmo intervenire prima che causi dei danni.
