Domande e risposte alla Giornata del Parkinson
26 novembre 2016 - ASST G. Pini-CTO
Domande sulla malattia
Mia moglie, affetta da malattia di Parkinson da anni, ha gli incubi ed è molto agitata di notte. Cosa possiamo fare?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: Si tratta di un problema abbastanza comune detto “REM behavior disorder”. Quando la paziente sogna, ha sogni molto vividi che esprime attivamente, parlando e muovendosi. È importante risolvere questo problema, perché vi è il rischio che la paziente possa fare male al partner con cui dorme o che possa cadere dal letto e farsi male. La soluzione è la somministrazione di alcun gocce di Clonazepam (una benzodiazepina) prima di andare a dormire. Oltre a risolvere il problema dei movimenti agitati notturni, la paziente dormirà meglio e si sveglierà riposata.
È normale che un paziente affetto da malattia di Parkinson abbia problemi mentali?
Dr. A. Colombo, psicologa: sì, è normale. Solo il 20-30% dei malati di Parkinson sviluppa una demenza vera e propria, ma la maggior parte dei pazienti presenta comunque dei problemi cognitivi. I problemi principali sono la riduzione dell’attenzione, per cui i malati fanno fatica a seguire una conversazione lunga, e problemi visuo-spaziali, per cui i malati hanno difficoltà a giudicare la distanza degli oggetti. Sbagliando a giudicare la collocazione degli oggetti nello spazio, possono anche decidere di effettuare manovre sbagliate a rischio di caduta.
Ho notato una cosa strana: se non ci penso, non distendo bene la gamba per camminare, devo concentrarmi e allora riesco. È la malattia di Parkinson che causa questo?
Dr. G. Sacilotto, medico neurologo: Disturbi del cammino sono frequenti nella malattia di Parkinson. I malati di Parkinson perdono i meccanismi automatici alla base di molti movimenti, ma riescono a farli quando ci pensano. I farmaci aiutano, ma non bastano, ci vuole anche una rieducazione motoria.
Questo problema è anche alla base del freezing?
Dr. G. Sacilotto, medico neurologo: Il cosiddetto freezing (=congelamento ovvero i piedi che rimangono come incollati al pavimento) effettivamente è la perdita completa dell’automatismo alla base dell’inizio della marcia. Inizia come una difficoltà a girarsi, a camminare attraverso una strettoia. All’inizio compare solo in OFF, nelle fasi avanzate della malattia compare anche in ON e diventa invalidante. Si può dire che è un disturbo dei circuiti nervosi interessati dal Parkinson e dai parkinsonismi.
Ho problemi con la vescica. La causa potrebbe essere la malattia di Parkinson?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: Una volta si pensava che la malattia di Parkinson colpisse solo le vie nervose dopaminergiche. Oggi invece è noto che può coinvolgere anche vie con un neurotrasmettitore diverso dalla dopamina, per esempio la noradrenalina. Questo è il neurotrasmettitore delle vie nervose coinvolte nel controllo degli sfinteri e quindi anche nel controllo della minzione a livello del nucleo di Onuf, ubicato nel midollo spinale a livello sacrale. Pertanto, sì, problemi urologici possono essere dovuti al Parkinson. In particolare, la malattia di Parkinson idiopatica generalmente causa un aumento della frequenza della necessità di urinare, mentre un parkinsonismo, la MSA, può causare un problema urologico di altra natura, ovvero la ritenzione di urina con formazione di una vescica troppo piena (“globo vescicale”).
Ero un assaggiatore di olio extravergine di oliva. Un paio di anni dopo la diagnosi di Parkinson ho dovuto smettere, perché ho perso il senso del gusto. Può essere dovuto alla malattia?
Dr A. Elia, medico neurologo: Il problema potrebbe essere dovuto alla malattia di Parkinson, perché un sintomo classico del Parkinson è la perdita dell’olfatto e questo può compromettere anche il gusto.
Ogni tanto non vedo i colori. Il fenomeno può essere dovuto alla malattia di Parkinson?
Dr. Elia, medico neurologo: effettivamente la retina contiene dei neuroni dopaminergici e ci possono essere problemi nella trasmissione delle informazioni sensoriali visive durante gli episodi di OFF, quando la levodopa non funziona. Tuttavia, non è un fenomeno comune. Prima di pensare al Parkinson è bene escludere che il sintomo sia dovuto ad una patologia oftalmologica.
Domande sulla terapia attuale
Quanto incide la terapia con levodopa sullo sviluppo della demenza?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: La levodopa non induce la demenza, che può comparire indipendentemente dalla terapia nella malattia di Parkinson. A volte l’insorgenza di problemi cognitivi può indurre il neurologo a modificare la diagnosi. Per esempio, la comparsa di allucinazioni può permettere di diagnosticare una malattia da corpi di Lewy, in cui il disturbo si estende considerevolmente alla corteccia cerebrale.
Alla lunga, che cosa succede con la Duodopa?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: Il paziente può andare avanti bene per anni con la Duodopa (levodopa in gel che viene infusa tramite una pompetta portatile, attraverso un tubicino collocato chirurgicamente nel primo tratto dell’intestino) a patto che segua le regole, ovvero mantenga il massimo livello di igiene, tenendo bene pulito il sito di infusione per evitare le infezioni.
Soffro di mal di testa. Sono in terapia con levodopa, posso prendere un antidolorifico?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: in linea di massima, sì. Gli anti-infiammatori non steroidei come Brufen, Moment, ecc. non sono controindicati.
La psicoterapia serve per il Parkinson?
Dr.ssa C. Siri, psicologa: Non è facile convivere serenamente con la malattia di Parkinson e questo vale sia per il paziente che per il caregiver ovvero chi assiste il paziente. Inoltre, vi sono molti aspetti particolari della malattia, come, per esempio, gli episodi in OFF che possono essere molto ansiogeni e che lo psicologo senza esperienza di malati di Parkinson potrebbe non conoscere. Pertanto, vale la pena avere un colloquio con lo psicologo esperto di malattia di Parkinson per valutare se vi è qualche aspetto della malattia che crea problemi di ordine psicologico e che potrebbe essere affrontato tramite un breve di ciclo di sedute di psicoterapia. La Fondazione Grigioni sponsorizza il primo colloquio di orientamento, poi, se si decide che vale la pena frequentare un ciclo di sedute, ci si potrà mettere in lista di attesa presso la ASL. Purtroppo i tempi di attesa sono lunghi. Per questo motivo vi sono pazienti che preferiscono rivolgersi ad uno psicologo privatamente.
Domande su terapie future o alternative
A che punto è la messa a punto di una terapia a base di vitamina B1?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: purtroppo quel progetto non è andato avanti. È emerso che in realtà non ci sono evidenze a favore di un ruolo terapeutico della vitamina B1 in pazienti parkinsoniani senza deficienza della vitamina. Detto questo, la vitamina ha una sua collocazione in terapia, ma solo nei pazienti con deficienza della vitamina, quali, per esempio, gli etilisti che hanno sviluppato una grave complicazione detta “delirium tremens”. In questi pazienti la vitamina B1 è addirittura un salvavita.
Alcuni miei amici in Spagna si curano con Atremarine. Cosa ne pensate?
Dr.ssa E. Cassani, medico nutrizionista: il prodotto "Atremorine" venduto in Spagna sembra essere un prodotto a base di levodopa estratta dalla Vicia Faba o fava comune. La levodopa è stata scoperta proprio come elemento contenuto nella Fava, agli inizi del secolo scorso. Il nostro gruppo sta conducendo una ricerca su un altro legume, la Mucuna Pruriens, che cresce nei paesi tropicali di tutto il mondo e che contiene levodopa a dosaggi più alti rispetto alla fava. L'interesse verso questi legumi contenenti levodopa è sicuramente utile per due grandi finalità: la prima è quella di fornire una terapia alternativa a basso costo, derivante dal mondo vegetale, ai pazienti che vivono i paesi poveri e non possono sostenere economicamente i costi della terapia farmacologica; la seconda è studiare l'efficacia e la sicurezza di questi legumi nel trattamento a lungo termine della malattia di Parkinson, per cui stiamo conducendo studi ad hoc in Africa e Bolivia e speriamo di avere presto dei risultati.
La pianta Mucuna pruriens cresce ovunque? È facile da trovare?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: sì, nei paesi tropicali è molto abbondante, specie nella savana ai limiti delle foreste.
Il pugilato può fare bene?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: può fare bene la ginnastica preparatoria per il pugilato, ma non il pugilato stesso. È stato osservato che parecchi pugili hanno sviluppato malattia di Parkison e si pensa che questo sia dovuto ai traumi che hanno riportato al capo.
Domande di dietologia
So che c’è una dieta da seguire se si prende la levodopa. C’è anche una dieta per il ropinirolo?
Prof.ssa M. Barichella, Responsabile del Servizio di Dietologia presso il Centro Parkinson: La dieta basata sulla ridistribuzione delle proteine alla sera serve solo per chi assume levodopa. Le proteine assunte di giorno interferiscono con l’assorbimento della levodopa, in quanto contengono aminoacidi (i mattoni che costituiscono le proteine) che usufruiscono degli stessi trasportatori della levodopa, per l’assorbimento dal lume intestinale fino al circolo sanguigno. Questo non vale per i dopamino agonisti, la classe farmacologica a cui appartiene il ropinirolo.
Posso mangiare la soia? Io bevo un litro di latte alla soia al giorno
Prof.ssa M. Barichella, Responsabile del Servizio di Dietologia presso il Centro Parkinson: la soia non è controindicata. Una sua caratteristica positiva è che non contiene grassi animali. Tuttavia, è un alimento calorico e contiene proteine, anche se di origine vegetale, per cui non bisogna eccedere. Un litro di latte alla soia al giorno è troppo.
Il latte ed il formaggio fanno bene o fanno male?
Prof.ssa M. Barichella, Responsabile del Servizio di Dietologia presso il Centro Parkinson: ci sono studi che suggeriscono che un elevato consumo di latte e dei suoi derivati possano rappresentare un fattore di rischio per la malattia di Parkinson. Noi riteniamo che il latte al mattino vada bene e che il formaggio possa essere consumato 1 o 2 volte alla settimana, come secondo piatto. Il secondo piatto da prediligere è il pesce.
La carne di cavallo va bene?
Prof.ssa M. Barichella, Responsabile del Servizio di Dietologia presso il Centro Parkinson: la caratteristica positiva della carne di cavallo è che si tratta di carne magra che non aumenta il colesterolo. Tuttavia, la carne va consumata non più di 1-2 volte alla settimana, è preferibile il pesce, perché è ricco di grassi insaturi (omega-tre).
Altre Domande
Come posso donare i miei tessuti nervosi alla banca BTN a scopo di ricerca?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: Tutto quello che deve fare chi desidera donare i suoi Tessuti Nervosi alla banca BTN è telefonare in AIP o Fondazione Grigioni e fornire il suo nominativo, assieme a informazioni su come può essere contattato. L’addetto presso il Centro Parkinson provvederà a contattarvi e farvi firmare i documenti richiesti, per ottenere il vostro consenso. Vi verrà chiesto anche di comunicare il vostro desiderio ai parenti, affinché non si oppongano quando arriva il momento.
Quando la commissione per il rinnovo della patente viene a sapere che il richiedente ha la malattia di Parkinson quasi sempre gliela toglie senza valutare esattamente le sue condizioni. Vi sembra giusto?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: Togliere la patente ad un malato di Parkinson, anche senza una visita approfondita, non è così criticabile. Bisogna prendere in considerazione il fatto che tutti i pazienti parkinsoniani assumono terapie che influenzano il sistema nervoso centrale e abbiamo avuto pazienti che si sono distratti o che si sono addormentati alla guida. Alcuni di loro sono deceduti, altri hanno causato gravi lesioni ad altre persone. Pertanto, tranne per tragitti molto brevi e conosciuti, durante i quali bisogna guidare molto piano, noi sconsigliamo la guida.
A che cosa è dovuta la sindrome di Pisa ?
Dr. G. Sacilotto, medico neurologo: la sindrome di Pisa consiste in un atteggiamento posturale della colonna vertebrale, che è inclinata e tende a sbilanciare il soggetto. È dovuto alla contrattura asimmetrica di alcuni muscoli, che modifica il baricentro del soggetto. È abbastanza frequente nella malattia di Parkinson, ma esistono anche forme non associate al Parkinson. La terapia correttiva migliore è la fisioterapia in acqua, perché l’acqua rimuove il carico, permettendo di lavorare meglio sui muscoli coinvolti.
Sono diventato stitico. Allora tra un po’ avrò la malattia di Parkinson?
Prof. G. Pezzoli, Direttore Centro Parkinson: No, non è affatto detto che lei sviluppi il Parkinson. Il 10% della popolazione generale soffre di stipsi, mentre meno dell’1% soffre di malattia di Parkinson. È vero, è stato osservato che i pazienti stitici hanno un rischio maggiore di sviluppare il Parkinson, ma l’aumento del rischio è modesto. Si tratta un sintomo del tutto aspecifico.
