Duodopa, vitamina B1, cannabis e altre domande dal pubblico
38° Convegno Nazionale AIP
Risposte dagli esperti in sala:
Che cosa è la Duodopa esattamente? È una terapia importante?
Prof. Pezzoli: La Duodopa appartiene alle terapie complesse da usare nelle fasi avanzate della malattia di Parkinson. Si tratta di un gel che contiene lo stesso principio attivo del Sinemet. Viene pompato attraverso un tubicino posizionato nel primo tratto dell’intestino (duodeno). Il vantaggio è che in questo modo il principio attivo, ovvero la levodopa, viene assorbita subito ed il malato va incontro a meno fluttuazioni. Deve essere gestita da esperti, in quanto può avere effetti collaterali importanti (polineuropatia). Inoltre, il tubicino, che viene posizionato nel duodeno chirurgicamente, può interferire con l’assorbimento di alcuni vitamine (folati) e spesso bisogna ricorrere ad integratori polivitaminici.
Non dormo bene. Vale la pena di dirlo al neurologo?
Prof. Pezzoli: Sì, un sonno ristoratore è importante per la gestione della malattia di Parkinson. È bene inserire nel diario giornaliero anche quello che succede durante la notte, specificare se il malato si sveglia più volte oppure se si sveglia molto presto.
Ancora più importante è segnalare eventuali notti agitate. In alcuni casi il malato vive intensamente i sogni e si muove molto nel letto, a volte può addirittura sferrare calci e pugni. Questo avviene quando il malato presenta un disturbo del sonno REM, che è il periodo in cui si sogna e gli occhi si muovono. Questo disturbo che si può controllare assumendo alcune gocce di una benzodiazepina, come Rivotril, prima di coricarsi.
Infine, bisogna tenere presente che il paziente parkinsoniano si affatica prima delle persone sane e che deve alternare i periodi di attività a periodi di riposo. Un riposo pomeridiano è pertanto consigliato.
Ho avuto la meningite a 6 anni. Potrebbe avere qualcosa a che fare con il fatto che ora ho la malattia di Parkinson?
Prof. Pezzoli: Il termine meningite, che vuole dire infiammazione delle membrane che rivestono il cervello, è generico. Bisogna sapere se era di origine batterica o virale, se il fluido all’interno del sistema nervoso centrale era chiaro oppure era diventato purulento e, soprattutto, se l’infiammazione si era estesa al tessuto cerebrale causando una encefalite. Quest’ultima determina la perdita di neuroni e può innescare un processo neurodegenerativo.
Effettivamente abbiamo visto casi di adulti che hanno avuto episodi di infezioni virali, quali la varicella, molto violenti, con encefalite, e che poi hanno sviluppato la malattia di Parkinson. Ecco perché bisogna vaccinarsi, il rischio associato alle vaccinazioni è molto inferiore a quella di contrarre l’infezione in età adulta.
Cosa ne pensate della dieta alcalinizzante?
Dr. Zecca: le nostre cellule sono suddivise in tanti compartimenti, ognuno dei quali ha un proprio pH (livello di acidità) necessario per il suo corretto funzionamento. Pertanto, non è possibile generalizzare e parlare di pH medio. Non ha senso.
La cannabis è utile nella malattia di Parkinson?
Prof. Pezzoli: La cannabis ha un effetto euforizzante, migliora il tono dell’umore, diminuisce il dolore e aumenta un po’ l’appetito, ma ha anche effetti collaterali. Negli ultimi anni è stata introdotta tra i farmaci autorizzati per trattare alcuni tipi di dolore e rigidità muscolare. Non esistono attualmente indicazioni per utilizzarla nella malattia di Parkinson.
L’alcool è ammesso?
Dr.ssa Cassani: Il vino è ammesso, ma con moderazione. Bisogna tenere presente che il paziente assume farmaci che hanno effetti a livello cerebrale, a cui si aggiungono quelli dell’alcol.
Prof. Pezzoli: il tremore essenziale, che può contribuire al tremore parkinsoniano, risponde bene all’alcool, anche se per un periodo breve. Chi soffre di tremore innanzitutto deve interrompere il consumo di eventuali eccitanti, come il caffè, e poi può bere vino con moderazione. Pertanto, l’alcool non è controindicato in assoluto.
Gli inquinanti ambientali hanno un ruolo nello sviluppo della malattia di Parkinson?
Prof. Pezzoli: il nostro gruppo ha seguito molto da vicino le ricerche in questo campo. Assieme ad un medico del lavoro abbiamo dimostrato che gli idrocarburi solventi, in particolare l’esano, presente nella trielina e nella benzina, sono tossici e coinvolti nello sviluppo della malattia. Altri gruppi hanno dimostrato il coinvolgimento dei pesticidi, come il rotenone, e il paraquat. Possono essere responsabili di forme di parkinsonismo anche alcuni farmaci, per esempio metoclopramide, che viene prescritto per la nausea ed il vomito, nonché diversi antipsicotici. In genere, ma non sempre, la sintomatologia regredisce dopo la sospensione del farmaco.
Ci date un aggiornamento sulla vitamina B1?
Prof. Pezzoli: La vitamina B1, detta anche tiamina, può essere un salvavita in determinate circostanze caratterizzate da una grave deficienza della vitamina. Esempi sono il beri-beri, (una polinevrite ovvero infiammazione dei nervi) che si vedeva in prigionieri a cui veniva dato solo riso bollito da mangiare e l’etilismo, che può portare ad una encefalopatia con manifestazioni psicotiche tipiche (delirium tremens).
Per quanto riguarda lo studio del Dr. Costantini, era uno studio in aperto, ovvero non aveva un gruppo di controllo che prendeva un placebo (preparato dall’aspetto simile, ma senza il principio attivo), per cui gli effetti positivi osservati potevano essere dovuti all’effetto placebo. Inoltre, dovrebbero essere considerati alcuni elementi importanti, per esempio, se la terapia dopaminergica assunta funzionava oppure no (stato ON oppure OFF). Alcuni nostri pazienti hanno provato a prendere la vitamina B1, ma dopo qualche mese hanno smesso di prenderla, perché non aveva l’effetto sperato.
Dr. Cilia: Ho esperienza di alcuni pazienti che ne hanno tratto una sensazione di benessere generale, ma questo rientra tra i tipici effetti del placebo.
Mi risulta che il Prof. Abruzzese stia conducendo uno studio con la vitamina B1 nel Parkinson a Genova. Avete informazioni su questo studio?
Prof. Pezzoli: A noi non risulta che lo studio sia iniziato. Qualora invece sia in corso, ne giudicheremo i risultati quando li pubblicano. Fino ad allora sospendiamo il giudizio.
Ci sono cibi da escludere?
Dr.ssa Barichella: No, non bisogna escludere nulla. Tuttavia, bisogna consumare tutto in quantità moderate. Tutti gli eccessi hanno effetti negativi, come, per esempio, il consumo smodato di latticini. In generale, però, non ci sono correlazioni tra consumo di alimenti e Parkinson.
L’ipnosi è efficace?
Prof. Pezzoli: Una neurologa esperta in ipnosi che lavora al Centro Parkinson ha iniziato uno studio in merito, ma finora ha incluso solo 7 pazienti e sono troppo pochi per potere dimostrarne l’efficacia.
A che cosa è dovuto il tremore nella malattia di Parkinson?
Dr. Isaias: Il tremore è dovuto ad uno squilibrio delle vie nervose noradrenergiche ovvero a carico dei neuroni che hanno come neurotrasmettitore la noradrenalina. Il tremore può essere osservato anche in soggetti sani in condizioni di stress, che inducono un notevole aumento dei livelli di questo neurotrasmettitore. La noradrenalina è simile, ma non uguale alla dopamina, il neurotrasmettitore la cui carenza è responsabile per gli altri sintomi tipici della malattia di Parkinson, come la lentezza dei movimenti e la rigidità.
Attualmente abbiamo ricerche in corso, sponsorizzate dalla Fondazione Grigioni, che hanno come obiettivo di chiarire il coinvolgimento delle vie noradrenergiche nella malattia di Parkinson. A questo scopo abbiamo messo a punto un tracciante che individua i trasportatori della noradrenalina, simile a quello per individuare i trasportatori della dopamina (DAT) che viene già usato di routine in clinica per la diagnosi della malattia. Abbiamo iniziato uno studio clinico che prevede la generazione di immagini dei circuiti noradrenergici tramite tecniche di Medicina Nucleare. Finora sono stati reclutati nello studio 6 pazienti.
È possibile che un dopamino agonista determini un’alterazione fissa della postura?
Prof. Pezzoli: No, i dopamino agonisti non causano questo tipo di problema. Alcune alterazioni particolari della postura sono dovute alla malattia stessa. Tra esse si annoverano la camptocormia (il tronco in flessione in avanti) e la sindrome di Pisa, in cui il malato “pende” da un lato. In questi casi l’unico mezzo terapeutico e la fisioterapia, che non sempre riesce a risolvere il problema.
Il mondo scientifico è d’accordo sulla vostra posizione di introdurre la levodopa a basse dosi da subito?
Prof. Pezzoli: Abbiamo effettuato uno studio che dimostra che le cosiddette complicazioni a lungo termine con la levodopa in realtà sono dovute alla progressione della malattia e non all’uso del farmaco a lungo termine e l’abbiamo pubblicato su una rivista scientifica di grande valore, espresso da un “Impact Factor” molto alto. Fino a quando qualcuno non pubblica uno altro studio che dimostra il contrario, questo è quello che si dovrebbe fare.
Credete nella agopuntura?
Prof. Pezzoli: personalmente, non ci credo molto. Può servire contro alcune forme di dolore. Inoltre, bisogna ammettere che la medicina occidentale non ha mezzi contro i disturbi del sistema nervoso autonomo (quello automatico che regola le funzioni vitali), per cui ben venga qualunque altra terapia che potenzialmente offre questa possibilità.
Cosa posso fare per la difficoltà che ho ad inghiottire?
Dr.ssa Barichella: innanzitutto bisogna capire che cosa fa fatica ad inghiottire. Se ha difficoltà solo con i liquidi, allora basta ricorrere ad addensanti da aggiungere all’acqua. Se invece ha difficoltà a inghiottire i solidi, allora bisogna modificare la consistenza dei cibi, che devono essere di consistenza morbida ed omogenea. Inoltre, si può fare una particolare fisioterapia per migliorare questo disturbo. Se il disturbo persiste, allora bisogna fare alcune indagini strumentali che riveleranno se il cibo va nello stomaco oppure vi è il rischio che vada nei polmoni. In questo caso bisogna pensare a soluzioni diverse, come l’alimentazione artificiale, tramite un piccolo tubicino (PEG).
Quando bisogna prendere i farmaci? Prima o dopo il pasto?
Prof. Pezzoli: Circa 20 minuti (massimo 30 minuti) prima del pasto, che deve essere povero di proteine (carne, pesce, uova), soprattutto a mezzogiorno. È importante che la compressa vada nello stomaco prima del cibo. Così, quando si comincia a mangiare e lo stomaco comincia a contrarsi, immetterà la compressa nel primo tratto dell’intestino, dove il principio attivo, ovvero la levodopa, verrà assorbita prima e meglio.
