Le domande poste dal pubblico durante il convegno AIP del 1 dicembre 2018
1 dicembre 2018
Risposte dai seguenti esperti in sala
Prof. G. Pezzoli – Direttore centro Parkinson e Parkinsonismi, ASST Pini-CTO
Dr. A. Zecchinelli – Neurologa, centro Parkinson e Parkinsonismi, ASST Pini-CTO
Dr Valentina Ferri – medico nutrizionista, centro Parkinson e Parkinsonismi ASST Pini-CTO
Prof. Stefano Duga – Direttore Dipart Scienze Biomediche – Università Humanitas, Milano
Prof. L. Zecca: Associato di Ricerca Istituto di Tecnologie Biomediche-CNR a Segrate (MI)
Prof. I. Isaias: Ordinario di Neurologia presso l’Università di Wurzburg (Germania).
Terapie nuove
Che cosa pensate della cannabis?
Pezzoli: è una sostanza modestamente ansiolitica ed antidepressiva che possiede anche proprietà antidolorifiche che possono essere utili nel dolore cronico. Noi in generale non la consigliamo perché esistono alternative terapeutiche più valide.
Vi è una testimonianza dal pubblico. La paziente non aveva avuto benefici motori e la cannabis aveva dato problemi gastrici.
Opicapone potrebbe essere utile per un paziente affetto da PSP e portatore di PEG?
La risposta è negativa per due motivi
Pezzoli: la PSP ovvero Paralisi Supranucleare Progressiva è un parkinsonismo atipico che generalmente risponde poco o nulla alla levodopa ed opicapone funziona solo se funziona la levodopa, dato che il suo meccanismo consiste nel ridurne la degradazione
Zecchinelli: vi è poi il problema della PEG che consiste in un sondino posizionato nello stomaco tramite un piccolo foro nell’addome. Opicapone è disponibile sotto forma di capsule gastroresistenti, per cui è probabile che si tratti di una molecola che viene distrutta dall’acido gastrico.
Anche noi pazienti italiani possiamo usare la Mucuna?
Pezzoli : la Mucuna è vietata nella UE perché non è inclusa tra le piante medicinali. La concentrazione di levodopa nei semi è tale che viene già considerata un farmaco e quindi avrebbe bisogno di tutte le relative approvazioni. Esistono farmacie che vendono capsule contenenti Mucuna, ma a concentrazioni troppo basse per essere efficaci proprio per questo motivo.
Che cosa mi dite del prodotto Gocovri recentemente approvato per la malattia di Parkinson da parte di FDA?
Pezzoli e Zecchinelli: Si tratta della formulazione ritardo della amantadina, un farmaco antivirale disponibile sul mercato italiano come formulazione pronta dal 1968. Risalgono a circa 20 anni fa le evidenze che mostrano che è efficace nel controllare i movimenti involontari nella malattia di Parkinson. Può essere utile, ma solo in casi selezionati, perché purtroppo non è un farmaco molto sicuro. Presenta una serie di effetti indesiderati, come la livedo reticularis (chiazze scure sulla pelle che sono dovuti a spasmi vasali con compromissione della circolazione locale, soprattutto sulle gambe), ritenzione idrica con edemi agli arti inferiori, intolleranza gastrica, allucinazioni; in un caso è stato associato ad arresto cardiaco. Non è prevista la commercializzazione di Gocovri in Italia. Del resto, anche la formulazione attualmente disponibile, che costa molto molto meno, non è approvata per il Parkinson, per cui bisogna pagarlo.
La vostra opinione sulla Gondola
Zecchinelli: La gondola è una specie di scarpa che stimola la pianta del piede causando anche dolore e che dovrebbe servire a migliorare il freezing. In realtà gli studi clinici condotti con la Gondola sono poco convincenti e sostanzialmente l’evidenza a favore è rappresentata solo da aneddoti riferiti da pazienti.
Intervengono alcuni pazienti riferendo esperienze negative. La Gondola costa molto e non hanno ottenuti i risultati attesi.
Dietoterapia
So che devo prendere il Sinemet lontano dai pasti e che è consigliato consumare alimenti aproteici per farlo funzionare bene. Mi spiegate perché?
Pezzoli: Sinemet contiene levodopa, che viene distrutta nello stomaco. Noi raccomandiamo di prenderlo 20-30 minuti prima del pasto, perché il cibo automaticamente stimola la peristalsi dello stomaco, che fa progredire i suoi contenuti (in questo caso prima di tutti la compressa di Sinemet) rapidamente fino al primo tratto dell’intestino detto duodeno, dove la levodopa comincia ad essere assorbita.
Bisogna fare attenzione, però, agli alimenti consumati durante il pasto. I grassi rallentano la peristalsi, per cui bisogna consumarne quantità modeste. Inoltre, i trasportatori che permettono l’assorbimento della levodopa, sono gli stessi che vengono utilizzati per l’assorbimento di alcuni amino acidi (mattoni delle proteine). Pertanto, la levodopa e le proteine competono per gli stessi trasportatori nel duodeno e questo interferisce con l’assorbimento della levodopa. Ecco perché consigliamo alimenti poveri di proteine o addirittura senza (alimenti aproteici).
Mangiare tanti dolci, in particolare torte, fa male?
Ferri: le torte generalmente contengono uova e burro e quindi parecchie proteine e grassi, che sono problematici per i motivi spiegati prima. Si può mangiare una fetta di torta, la chiave sta nel non esagerare. Detto questo, esistono ricette per torte anche buone che non prevedono l’uso di uova o di latte.
C’è una correlazione tra malattia di Parkinson e vitamina D?
Ferri: effettivamente i livelli di vitamina D sono più bassi nei pazienti parkinsoniani rispetto alla popolazione generale. Abbiamo uno studio in corso per approfondire questo aspetto. Integratori a base di vitamina D possono essere utili nella malattia di Parkinson, perché è difficile assumere abbastanza vitamina D con l’alimentazione, ma solo dopo avere misurato il livello ed avere accertato che è effettivamente basso.
Il Parkinson fa ingrassare?
Ferri: può favorire sia un aumento che una riduzione di peso. All’inizio della malattia è possibile che si aumenti di peso a causa di una riduzione dei movimenti. Anche il benessere offerto dai farmaci, che, per esempio, controllare il tremore, può favorire l’aumento di peso. Nelle fasi più avanzate della malattia la comparsa di movimenti involontari, invece, può favorire la perdita di peso
Varie
A che cosa sono dovuti i movimenti involontari?
Pezzoli: i movimenti involontari sono dovuti a livelli eccessivi di dopamina. I livelli che scatenano movimenti involontari differiscono individualmente perché variano a seconda delle condizioni dei recettori dopaminergici. Tali recettori sono nettamente diminuiti di numero e, dopo anni di scarsa stimolazione possono essere diventati ultrasensibili alla sostanza, che arriva in quantità notevoli dopo la ingestione di levodopa per via orale.
Tra una dose e l’altra di levodopa soffro di spossatezza. Se aumento le dosi di levodopa compaiono movimenti involontari. Cosa posso fare?
Pezzoli: Purtroppo questa situazione è frequente nelle fasi più avanzate della malattia. Una strategia è rappresentata dalla DBS, la stimolazione cerebrale profonda, che richiede un intervento chirurgico per l’impianto di elettrodi per la stimolazione. In mani esperte è una terapia molto valida.
Zecchinelli: l’alternativa è la modulazione della terapia farmacologica, con frazionamento delle dosi, utilizzo di formulazioni particolari, nonché introduzione di farmaci che rallentano la degradazione della levodopa e di dopamino agonisti. E’ necessaria molta pazienza e perseveranza. Esistono poi le terapie complesse, come la pompa di apomorfina e la Duodopa ovvero la levodopa in gel, che viene somministrata tramite uno sondino nello stomaco.
Quale probabilità hanno i miei figli di sviluppare il Parkinson? Entrambe le nonne sono affette dalla malattia.
Duga: non è detto che due casi in famiglia siano dovuti ad una forma ereditaria ovvero ad un gene mutato. Il Parkinson è una malattia relativamente frequente e la presenza di due casi potrebbe essere dovuta al caso, soprattutto se l’insorgenza della malattia è avvenuta tardivamente, dato che le forme ereditarie si manifestano spesso precocemente.
Mi sono ammalato di Parkinson 10 anni fa, ho 67 anni. Io faccio ginnastica tutti i giorni per un’ora ed ho scoperto che questa è la chiave per stare bene con me stesso. Questo vale solo per me oppure è vero per tutti i malati di Parkinson?
Isaias: La fisioterapia è fondamentale per la ottimizzazione della gestione della malattia di Parkinson e lei correttamente fa esercizio tutti i giorni. Sì, questo vale per tutti i pazienti, assieme alle altre tre terapie essenziali, ovvero la farmacoterapia, la dietoterapia e la psicoterapia. Le problematiche motorie nella malattia di Parkinson sono dovute non solo alla carenza di dopamina (i sintomi compaiono quando la riduzione arriva al 50-70%), ma anche a meccanismi compensatori che il sistema nervoso centrale mette in atto, per esempio a livello del cervelletto. Bisogna sfruttare la dopamina residua per svolgere ginnastica dolce e, soprattutto, rieducativa, che corregga i deficit motori individuali.
Pezzoli ricorda che AIP fornisce la guida rossa con indicazioni relativi alla fisioterapia ed un DVD che illustra gli esercizi fondamentali.
C’è qualche relazione tra malattia di Parkinson e malattia di Alzheimer?
Zecca: In base a ricerche basate sull’uso della risonanza magnetica che sto seguendo personalmente, nelle prime fasi di entrambe le malattie viene coinvolta una stessa area del cervello, detta locus ceruleus. Questa area contiene circuiti nervosi diversi da quelli che notoriamente vengono affetti dalla malattia di Parkinson (circuiti dopaminergici ovvero con la dopamina come neurotrasmettitore nella malattia di Parkinson e quelli noradrenergici ovvero con la noradrenalina come neurotrasmettitore nella malattia di Alzheimer). Si tratta di circuiti noradrenergici ovvero che fanno uso del neurotrasmettitore noradrenalina, una catecolamina, la stessa che aumenta con lo stress. Ecco perché in entrambe queste patologie compaiono, per esempio, depressione e disturbi del sonno. Pertanto, in base a ricerche recenti, sì, hanno alcuni aspetti in comune.
La magnetoterapia può influenzare negativamente la malattia di Parkinson?
Pezzoli: no, un malato di Parkinson può essere sottoposto a tale terapia senza problemi.
