Al neurologo

Non trovo il prodotto Sirio in farmacia. Cosa posso prendere al suo posto?

Pezzoli: Questa è una domanda importante. Quando manca un prodotto in farmacia, protestate apertamente per iscritto, mandate un e-mail all’AIP oppure, ancora meglio, fate una segnalazione sul forum del Corriere. Alle aziende non piace la pubblicità negativa e prendono misure correttive immediatamente. Ci risulta che l’azienda che produce Sirio abbia avuto problemi tecnici che ora sono risolti ed il prodotto dovrebbe già essere di nuovo in farmacia. In sua assenza potete prendere una compressa bianca di Madopar oppure una compressa gialla di Sinemet da sciogliere in acqua.

Detto questo, il problema non è sempre a livello dell’azienda fabbricante. Questo è l’unico paese dove un farmacista può legalmente operare anche come un grossista e rivendere prodotti all’estero dove il prezzo del prodotto è maggiore e quindi guadagnarci.

Che cosa ne pensate della rasagilina?

Zecchinelli: E’ un farmaco inibitore delle monoamino-ossidasi che rallenta la degradazione della dopamina, potenziandone gli effetti. E’ un buon farmaco che controlla i sintomi motori del Parkinson sia da solo che in associazione alla levodopa.   Uno studio ha suggerito che potesse essere in grado di rallentare la progressione della malattia, ma poi il dato non è stato confermato. Purtroppo, ad oggi, non esistono farmaci in grado di contrapporsi alla progressione della malattia di Parkinson.

Mi hanno prescritto Mantadan per rallentare la progressione della malattia, ma mi è venuto un effetto collaterale ed ho dovuto smettere. C’è qualcosa con cui possono sostituirlo? L’effetto collaterale era la livedo reticularis

Pezzoli: Mantadan non rallenta la progressione della malattia di Parkinson, per cui non ha senso cercare di sostituirlo. Si tratta di una vecchia teoria basata su studi nell’animale, che non è stato confermato. Attualmente non sono conosciute sostanze che rallentino la progressione della malattia. E’ noto che mantadan ha degli effetti collaterali spiacevoli sulle vene, che si costringono e si colorano di scuro, formando quello che chiamiano livedo reticularis; in casi gravi può anche causare trombosi venose profonde.

Cosa pensate del vaccino anti-parkinson?

Pezzoli: Le malattie neurodegenerative sono tutte malattie caratterizzate da depositi di proteine anormali. All’inizio vi è stato grande entusiasmo per lo sviluppo di anticorpi che potessero spezzare i depositi e rimuoverli, ripulendo le cellule. Tuttavia, è stato osservato che questa opera di pulizia non fa migliorare i malati di Alzheimer. Pertanto, è possibile che questo depositi non siano la causa, ma possano essere solo la conseguenza della malattia e che la loro rimozione serva a poco. In altre parole, gli anticorpi alfa-sinucleina potrebbero rimuovere i corpi di Lewy costituite principalmente da alfa-sinucleina senza migliorare la malattia di Parkinson.

Zecca: bisogna considerare che la formazione dei depositi verosimilmente è un meccanismo di difesa contro sostanze che il corpo non è più in grado di neutralizzare. In altre parole, i depositi potrebbero essere come le scorie nucleari che noi non sappiamo degradare e quindi ci limitiamo a seppellire. La formazione di complessi antigene-anticorpo potrebbero essere dannosi e scatenare una reazione infiammatoria. Pertanto, è meglio non svegliare il deposito che dorme!

E’ possibile che i farmaci anti-parkinson siano responsabili per la caduta dei capelli?

Pezzoli: E’ improbabile che la terapia anti-parkinson causi la caduta dei capelli. Nella malattia di Parkinson può aumentare la seborrea ovvero la produzione di sebo che può causare qualche problema e che può essere corretto con shampoo debolmente acidi.

Opicapone può correggere anche le distonie?

Cilia: Le distonie ovvero contratture muscolari patologiche possono essere corrette dall’opicapone se sono manifestazioni che compaiono in OFF ovvero quando la terapia perde efficacia.

La risonanza viene fatta con livelli di Tesla diversi, per esempio 1.5 e 3. Quale è il livello corretto? Ci sono controindicazioni ai livelli alti?

Pezzoli: Sia Tesla 1,5 che 3 vanno bene, vengono usate routinariamente in clinica e non ci sono controindicazioni. Le risonanze Tesla 3 forniscono maggiori informazioni, ma spesso non sono informazioni indispensabili. Inoltre, è importante che chi interpreta le immagini abbia una ampia esperienza, altrimenti un livello Tesla elevato non serve.

Quando consigliate un supporto psicologico? E di che tipo?

Pezzoli: Lo consigliamo a:

• pazienti giovani, come aiuto ad accettare la diagnosi
• pazienti meno giovani per affrontare problematiche particolari che si presentano lungo il decorso della malattia, quali, per esempio, le compulsioni (gioco d’azzardo patologico, shopping compulsivo, ipersessualità, disturbi alimentari ecc).
• Al familiare che assiste il malato, che innanzitutto deve imparare a convivere con la situazione e riconoscere che ha bisogno dei propri spazi e di continuare la sua vita. Può essere utile coinvolgerlo nell’affrontare le problematiche particolari che si presentano nel lungo termine assieme al malato stesso

In genere è sufficiente un numero limitato di sedute, per esempio una serie di 8-10 colloqui, una volta alla settimana.

Al nutrizionista

Ci sono novità riguardo alla stipsi?

Barichella: Più del 60% dei pazienti parkinsoniani soffre di stipsi. Uno studio recente condotto dal Servizio di Dietologia presso il centro Parkinson ASST Pini-CTO dimostra che la stipsi riduce l’assorbimento dei farmaci rendendo necessarie dosi più alte di levodopa, un motivo in più per affrontare il problema.

La soluzione più semplice è di bere più acqua, iniziando la giornata con due bicchieri d’acqua prima di colazione. Qualora questa soluzione non sia sufficiente, è bene consultare il proprio medico curante oppure uno specialista in nutrizione per ricevere consigli personalizzati, adatti al proprio caso.

La curcuma può servire?

Barichella: La curcuma è una spezia che viene ottenuta da un tubero commestibile, quindi può essere usata assieme ad altri alimenti. E’ un anti-infiammatorio naturale che può lenire i dolori articolari, ma è poco efficace perché viene assorbita poco. Tuttavia, non ha controindicazioni e quindi si può provare senza problemi.

E’ vero che non bisogna mangiare le fave?

No, è vero il contrario, dato che le fave contengono, seppure in quantità molto bassa, la levodopa.

E’ vero che devo evitare la vitamina B12? Quali sono le vitamine che fanno bene?

Pezzoli: No, non ci sono problemi, se ha bisogno della vitamina B12 la prenda pure. Vi possono invece essere problemi con la vitamina B6. Attualmente la Fondazione sponsorizza uno studio osservazionale per verificare se vi è una carenza di vitamina D nei pazienti parkinsoniani. Quanto sarà completato sapremo dire se conviene ricorrere ad un supplemento di vitamina D o meno.

Allo psicologo:

Mio marito sperpera soldi comprando troppi gratta e vinci. Come posso fare?

Colombo: Può essere utile affrontare la problematica assieme ad uno psicologo. Il primo passo è un colloquio con il paziente in modo che diventi consapevole del problema. Se il paziente non è consapevole di avere un problema, non è possibile risolverlo. Il secondo passo è il coinvolgimento attivo della famiglia, che deve bloccare l’accesso del paziente alle sue finanze. Questi due passi risolvono il problema acuto. Poi si passa a discutere il problema assieme al neurologo, che modificherà la terapia farmacologica, in quanto generalmente si tratta di un effetto collaterale avverso dei farmaci anti-parkinson. Non è escluso che il fenomeno sia facilitato da problemi emotivi o da uno stato di depressione, per cui può essere utile anche una serie di sedute assieme allo psicologo.  

Mi dimentico tante cose, per esempio continuo a dimenticare dove ho messo le chiavi. E’ dovuto alla malattia? Se lo è, c’è una terapia?

Reali: Può essere dovuto alla malattia, che compromette l’attenzione. E’ possibile rivolgersi ad un neuropsicologo, che le proporrà una serie di sedute di esercizi di riabilitazione cognitiva, un po’ come la fisioterapia, ma con esercizi non fisici, ma mentali. E’ possibile anche aiutarsi da soli, per esempio facendo quotidianamente esercizi come le parole crociate.

I test psicologici vengono valutati a prescindere dall’età?

Colombo: No, i risultati vengono corretti facendo uso di una griglia che tiene in considerazione sia l’età che la scolarità.

Al chirurgo:

Mi sono sottoposto alla DBS un anno fa. Posso sottopormi anche a FUS? Sarebbe stato meglio aspettare che FUS fosse disponibile?

Iacopino: FUS ovvero gli ultrasuoni focalizzati rappresentano una tecnica complementare e non alternativa alla DBS, quindi si può fare sia prima che dopo la DBS. FUS è utile nel controllo del tremore, la DBS nel controllare la rigidità. Inoltre, FUS, attualmente è approvato solo come terapia unilaterale cioè per i sintomi da un lato solo del corpo. La scelta di FUS, piuttosto che DBS dipende da quali sintomi non venivano controllati dalla terapia farmacologica. Inoltre, non è escluso che in futuro si possa ricorrere a tutti e due, in base ad una strategia terapeutica “sartoriale” ovvero adattata al singolo paziente come un sarto cuce l’abito in base alle caratteristiche del cliente.