È ormai noto che i caregiver sperimentano un carico  molto elevato legato all’assistenza di un malato.

Ciò provoca un forte stress, con la conseguente sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura del proprio caro malato.
Un recente studio, condotto in Arabia Saudita e pubblicato su una rivista internazionale, ha misurato il livello di carico assistenziale, di ansia, di depressione e di stress di 118 caregiver che si occupavano di 118 pazienti con malattia di Parkinson, tramite i questionari autosomministrati Zarit Burden Interview (ZBI) e Depression Anxiety Stress Scale (DASS).
I caregiver che hanno partecipato allo studio erano per la maggior parte donne con un’età compresa tra i 35 e i 45 anni ed erano legati dal grado di parentela di figli agli individui malati di Parkinson. I malati di cui i caregiver si prendevano cura erano perlopiù di sesso maschile con età compresa tra 66-76.
Dall’analisi delle risposte fornite al questionario ZBI per la valutazione del carico assistenziale dei caregiver emergono punteggi più elevati tra i caregiver legati al malato dal grado di parentela di fratello, inoltre il carico assistenziale è più eccessivo tra i caregiver che dedicavano la maggior parte del loro tempo alla cura dell’ammalato.
In conclusione, questo studio mette in luce che i caregiver di pazienti affetti da Parkinson che sono fratelli del malato e che dedicano la maggior parte del loro tempo alla cura del malato hanno un rischio maggiore di avere un carico assistenziale eccessivo. In aggiunta, i caregiver di genere femminile presentano livelli più elevati di ansia, depressione e stress.
È sempre più evidente la necessità di focalizzarsi sulla funzione delle famiglie nella gestione della malattia di Parkinson e sulle funzioni di informazione e orientamento.
A settembre ha preso il via la sperimentazione dei “Centri per la Famiglia” istituito dalla Regione Lombardia. Questo progetto innovativo pone al centro l’intera famiglia, composta dal paziente e da chi se ne occupa (familiari e caregiver), ed ha la finalità di promuovere il benessere e lo sviluppo della famiglia stessa.
Le attività erogate sono di tipo psico-socio-educativo e di orientamento per i pazienti e per i familiari/caregiver, sono promosse e coordinate da Fondazione Pezzoli per la malattia di Parkinson, si svolgono presso il Centro Parkinson e Parkinsonismi dell'ASST Pini-CTO di Milano con accesso previo contatto telefonico.

Il Centro Famiglia Parkinson e Parkinsonismi si pone come ponte tra i centri per la diagnosi e la cura del disturbo neurologico e i servizi territoriali di presa in carico, favorendo il benessere del paziente e della sua famiglia.

A cura delle dott.sse Aurora Colombo e Carmen Aiello, neuropsicologhe Fondazione Pezzoli per la malattia di Parkinson

Alshimemeri, S., AlSudais, H., Alamri, N. K., Alshoumar, A. M., Bin Dher, S. K., Maashi, M. H. (2024). Burden, Anxiety, and Depression Among Caregivers of Parkinson’s Disease Patients. Journal of Parkinson’s Disease, 14(7), 1495-1505. DOI 10.3233/JPD-240014