La malattia di Parkinson ha un impatto sulla qualità di vita della persona che ne è affetta, ma anche dei suoi familiari, in quanto coinvolge tutta i membri sia per l’impegno assistenziale che per gli aspetti emotivi e relazionali.

Il ruolo del familiare è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza durante il decorso della malattia.
I familiari ( in inglese caregivers) sono coinvolti sia sul piano pratico-organizzativo che su quello emotivo. Questo duplice carico, legato all’assistenza del malato è definito come "caregiver burden", può provocare un forte stress e dare la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura del proprio caro malato.
Uno studio appena pubblicato sulla rivista internazionale Brain sciences ha valutato le implicazioni del caregiver burden sulla qualità della vita dei caregivers, somministrando un questionario (Alzheimer‘s Patient Partners Life Impact, APPLIQue), usato nell’Alzheimer ma anche nel Parkinson, a 74 caregivers di pazienti con diagnosi di Parkinson in una fase avanzata di malattia.
Dalle risposte al questionario emergono gli aspetti più comuni del caregiver burden: sentimenti di colpa se non sono accanto al proprio caro malato (71%), sentimenti di tristezza e stanchezza per la situazione che vivono (65%), pensiero sempre al proprio caro malato (61%). Lo studio inoltre evidenzia che una qualità di vita migliore del caregiver è correlata al genere femminile del malato, a deficit cognitivi più lievi, alla minor presenza di sintomi cognitivi e a non essere il coniuge del malato.
In conclusione alleviare il carico assistenziale del caregiver è essenziale per migliorare la qualità di vita sia del malato sia del caregiver stesso.
Mantenere alto il proprio umore e cercare di preservare la propria salute fisica è quindi indispensabile per continuare ad essere d’aiuto.Di seguito alcuni consigli per prendersi cura di sé stessi:
- Curare l’alimentazione e il sonno sono requisiti indispensabili per mantenersi sani e attivi.
- Fare esercizio fisico gioverà al corpo e aiuterà a mantenere alto l’umore.
- Dedicare a sé stessi un po’ di tempo, facendo qualcosa di gratificante non è un atto di egoismo, ma una necessità per la mente e per il corpo e ne trarrà giovamento anche chi ci circonda.
- Cercare qualcuno che possa sostituire il caregiver almeno per qualche ora e, se necessario, chiedere alle associazioni di volontari o alle istituzioni della propria zona per un’assistenza qualificata.
- Sfogarsi, esprimere le proprie emozioni, positive o negative che siano, soprattutto con qualcuno che può capire, magari perché ha già vissuto una situazione simile, può aiutare a ritrovare un po’ di serenità.
- Se si pensa di avere un problema di salute fisica o psichica non bisogna esitare a rivolgersi a un medico e se già si soffre di una malattia non bisogna trascurare le proprie terapie.
 

A cura della dr.ssa Aurora Colombo, neuropsicologa, Fondazione Grigioni30:10.1212/WNL.0000000000207871.

Fonte: Rosqvist, K.; Schrag, A.; Odin, P.; the ClaSP Consortium. Caregiver Burden and Quality of Life in Late Stage Parkinson’s Disease. Brain Sci. 2022, 12, 111.