Oltre 1200 persone per interrogare gli esperti sulle nuove terapie della malattia. AIP chiede alle regioni di rimborsare per intero i neurostimolatori

COMUNICATO STAMPA Importante novità per i malati che hanno gravi complicanze motorie a seguito di assunzione per lunghi anni di farmaci antiparkinson PARKINSON, UN ‘PACEMAKER’ BLOCCA TREMORI E MOVIMENTI INVOLONTARI I PAZIENTI: “INTERVENTI POSSIBILI IN TUTTE LE REGIONI” Milano, 21 marzo 2001 - Si chiama Deep Brain Stimulator (DBS) ed è un piccolo pacemaker in grado di rivoluzionare la qualità di vita ad almeno 20 mila dei 250 mila italiani con Parkinson, quelli cioè che non rispondono in pieno ai farmaci. “Per questo – dice Elisabetta Bolla, vice presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) – l’AIP chiede che venga garantito a tutti i malati il diritto ad essere sottoposti all’intervento nella propria regione. Oggi solo la Lombardia riconosce il rimborso totale alle aziende ospedaliere dove viene effettuata l’operazione mentre nel resto della penisola questa strategia terapeutica rimane a tutt’oggi non remunerata. Una situazione insopportabile – aggiunge Bolla - che ci ha indotto a scrivere agli assessori alla sanità delle altre Regioni italiane per sollecitarli in tal senso. Certo non ci aspettiamo una diffusione a tappeto della metodica, che del resto richiede un’alta specializzazione: ci sembra però ragionevole attenderci un impegno da parte delle Regioni perché prevedano sul proprio territorio almeno un’unità operativa, in modo da ridurre il più possibile i disagi dei pazienti e dei loro familiari, costretti altrimenti ad emigrare per poter godere del diritto a star bene”. L’installazione del DBS avviene generalmente in persone che non hanno più di 65-70 anni e richiede anche 12 ore di intervento: il pacemaker viene solitamente posizionato sul petto, sullo sterno o sulla clavicola e gli elettrodi vengono fatti passare sotto la cute del collo e del cranio “Non si tratta comunque di un’operazione particolarmente difficile – spiega Gianni Pezzoli, direttore dell’Istituto Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano – tanto che il paziente rimane sveglio per tutto il tempo. La cosa eccezionale è che, molto spesso, da subito il pacemaker riesce a bloccare anche le più gravi discinesie, ridando al malato la possibilità di vivere una vita normale, senza tremore e movimenti incontrollabili. Spesso il recupero è impressionante e pressoché immediato.”. La novità, di enorme importanza per almeno il 10% dei malati, rischia però di rimanere solo sulla carta. “L’intervento - prosegue Pezzoli – costa circa 50 milioni: il fatto che solo la Lombardia ne preveda il rimborso completo porterà ad un’emigrazione insostenibile di pazienti verso il nord. E non mi riferisco solo ai costi: in caso di operazioni fuori sede le Regioni di appartenenza sono infatti costrette a riconoscere l’intera somma a chi garantisce l’intervento. Il problema è un altro: nel corso del primo anno il paziente deve sottoporsi ad un controllo periodico (almeno una volta al mese) ed è quindi necessario che in ogni Regione ci sia un ambulatorio di neurologia in grado di occuparsi di protesi neurochirurgiche”. Attualmente in Italia sono circa 300 le persone impiantate con questa tecnica, che ha preso avvio a metà degli anni Novanta e che vede anche la scuola italiana, insieme a quella di Grenoble, tra le prime al mondo. Le batterie del pacemaker durano 4 anni, dopodiché lo stimolatore deve essere sostituito. Un’altra novità importante, anche per i familiari è rappresentata dalla nuova “Guida alla malattia di Parkinson”, curata da Gianni Pezzoli e Silvana Tesei, neurologa presso il Centro Parkinson e dei disturbi del movimento degli Istituti Clinici di Milano. “Nel corso degli ultimi anni – afferma Tesei - sono state pubblicate numerose iniziative editoriali rivolte alle persone affette da malattia di Parkinson e ai loro familiari. Le prime pubblicazioni erano per lo più monotematiche. Ciascuna di queste trattava separatamente argomenti quali la fisioterapia, il comportamento, l’alimentazione o la riabilitazione del linguaggio del malato. Nell’ultima edizione della nostra Guida, tutti questi argomenti sono stati assemblati e suddivisi in varie sezioni, contraddistinte da diversi colori. La guida – aggiunge Tesei - è pensata per i parenti e pazienti, perché si possano informare non solo sullo stato delle conoscenze sulla malattia, ma anche su tutto quanto sta dietro alla malattia, quali sono le possibili prognosi e l’evoluzione che può avere. Non solo. Può essere inoltre uno strumento che aiuta il paziente e chi lo assiste a comunicare con il proprio medico in modo informato e corretto, permettendo di rilevare con sicurezza sia la risposta terapeutica che i disturbi della malattia, facilitando così lo stesso compito del professionista”. La Guida è disponibile per tutti quelli che ne faranno richiesta all’AIP (tel. 02.66713111).