JH:  Innanzitutto grazie per acconsentito di parlare con me, anche e soprattutto da parte di tutti i pazienti che hanno chiesto di lei.

Paz:  Confesso che inizialmente avevo intenzione di rifiutare, perché è doloroso per me parlare della mia malattia. Poi ho pensato agli altri pazienti. Mi sono messa nei loro panni ed ho capito che un resoconto da parte mia può essere importante  … ed eccomi qui.

JH:  Cominciamo dall’inizio.  Come mai ha deciso di andare a Lima? 

Paz:  Ormai sono ammalata da 10 anni.  La malattia cominciava veramente a farsi sentire, sentivo di peggiorare, ero in crisi e dovevo fare qualcosa.  Avevo partecipato al convegno AIP nel 2011 e lì  avevo incontrato il Dr. Brazzini, che opera a Lima.  Lui mi aveva ispirato fiducia.  Nell'estate del 2012 ho pensato di contattarlo e chiedergli se riteneva che la terapia a base di cellule staminali che lui somministra potesse essere utile nel mio caso.  Ha voluto ricevere tutta la mia documentazione e la risposta è stata affermativa.  Così, sono partita.

JH:  Nel frattempo è partito uno studio anche qui in Italia.  Perché non ha aspettato di farlo qui?

Paz:  L'estate scorsa lo studio non era ancora autorizzato.  In ogni modo ho fatto bene, perché lo studio è autorizzato solo in una forma rara di Parkinson, non per la malattia di Parkinson solita che ho io.

JH:  La procedura è stata come se lo aspettava?

Paz.  No, è stata molto meglio.

JH:  Molto meglio?!  Che cosa intende?

Paz:  All'andata ero un po' preoccupata.  Invece l'equipe del Dr. Brazzini è molto efficiente.  Mi hanno spiegato tutto nei dettagli e mi hanno fatto firmare un consenso.  Poi, tutto è successo esattamente come avevano detto, sembrava che seguissero una tabella di marcia al minuto, senza perdere un colpo.  Inoltre, tutti sono stati gentilissimi.  Insomma, mi sono trovata veramente bene. 

JH:  Mi racconta concretamente che cosa è successo?

Paz:  Prima della procedura mi hanno fatto degli esami del sangue per l'anestesia ed un esame neurologico,  poi mi hanno anestetizzato per il prelievo del campione di midollo osseo da cui estrarre le mie cellule staminali.

JH:  Anestesia di quale tipo: locale, spinale o generale?

Paz:  generale con la mascherina.  Ho perso conoscenza, ma per poco tempo (20 minuti circa).  Dopo qualche ora, era pronta l'infusione e mi hanno anestetizzato di nuovo, questa volta per più tempo.  Poi mi hanno portato in ospedale, dove ho trascorso la notte, una misura precauzionale nel caso fosse insorta qualche complicazione.

JH:  Come è stato il risveglio?

Paz:  molto positivo, mi sentivo benissimo, piena di energie. 

JH:  Non faceva male dove avevano infuso le cellule staminali?

Paz:  Avevo un cerottone sul pube perché la infusione era stata fatta nell'arteria femorale, ma non faceva male.  Il cerotto è stato tolto il giorno dopo prima della dimissione.  Non vedevo l'ora, perché con le nuove energie avevo voglia di andare in giro.

JH:  Andare in giro?

Paz: Sì, il giorno dopo la procedura sono andata a fare un giro turistico.

JH:  E nei giorni successivi?

Paz:  Ogni giorno andavo per un controllo che veniva fatto personalmente dal Dr. Brazzini.  Mi hanno anche offerto una seduta con uno psicologo per capire come convivo con la malattia ed elaborare la particolare esperienza della terapia con le mie cellule staminali.  L'ultimo giorno prima della partenza sono stato visitata anche dal neurologo.

JH:  C'è stato qualche effetto collaterale?

Paz:  No, tutto bene.  E l'energia è rimasta per tutto il tempo.

JH:  Quanto si è trattenuta in Perù?

Paz.  Una settimana.

JH:  E al ritorno?

Paz:  Al rientro sono andata al mare e sono stata benissimo.  Prima di partire prendevo lo Stalevo ogni 3 ore.  Al rientro potevo rimandare l'assunzione e prendere la compressa anche 1 o 2 ore più tardi.  Questo è durato per un mese.  Poi, purtroppo sono peggiorata e sono tornata quasi come prima.  Ho notato che ora la differenza tra il bene dell'ON ed il male dell'OFF è maggiore, prima c'era meno differenza. 

JH:  Allora i benefici sono scomparsi

Paz:  No, i benefici ci sono ancora, ma meno pronunciati.  Diversi amici mi hanno detto che mi vedono meglio.

JH:  E la sua famiglia cosa dice?

Paz:  Anche i miei familiari mi vedono meglio.  Soprattutto mio figlio minore mi dice che sono migliorata.

JH:  “E’ migliorata” è un po' vago. Non può spiegare meglio, magari fare qualche esempio  pratico?

Paz:  Il livello di energia è rimasto più alto di prima, mi stanco meno, riesco a fare di più.

JH:  Per esempio, che cosa riesce a fare di più?

Paz:  Quando vado in palestra a fare step, prima non riuscivo a continuare per un'ora come gli altri partecipanti “normali”, ora invece sì.

JH:  Un'ora di step!!  Io, che non ho il Parkinson, non riuscirei con il mio ginocchio malandato.  Effettivamente, bisogna ammettere che l'energia non le manca.

E ora l'ultima domanda, la domanda più importante: lo rifarebbe?

Paz:  Assolutamente sì.  Il bilancio è positivo, nessun effetto collaterale ed il beneficio c’è, anche se, lo confesso, speravo che fosse di più.  Del resto il Dr. Brazzini aveva detto che gli effetti variano da paziente a paziente e che a volte una infusione non basta.

JH:  Allora intende tornare a Lima?

Paz:  No, non credo, almeno spero di no.  Ormai lo studio con le staminali del Prof. Pezzoli è partito in Italia ed io preferirei ricevere un'altra infusione qui per tutta una serie di motivi: innanzitutto il Prof. Pezzoli è il mio neurologo di fiducia e preferirei affidarmi a lui; altri motivi sono che qui c'è la garanzia del Servizio Sanitario Nazionale e poi qui la terapia con le staminali è diversa. Il Professore mi ha spiegato che qui l'infusione non si riceve poche ore dopo il prelievo di campione di midollo osseo, ma alcune settimane dopo, perché si isolano le cellule che servono e si fanno moltiplicare in modo da poterne infondere tante.  Non so, io non sono un medico, ma mi sembra che così possa funzionare meglio. 

JH:  Perché ha detto che spera di non dover tornare a Lima?

Paz:  Perché attualmente l'autorizzazione per trattare i pazienti con malattia di Parkinson come me non c’è.  Temo che quando ne avrò bisogno in futuro io non possa riceverlo in Italia.

JH:  Ci auguriamo tutti che questo non succeda.  Vedrà, se i risultati dello studio sulla terapia a base di cellule staminali nella PSP sono positivi,  le autorità cambieranno il loro atteggiamento.  Grazie ancora per la sua disponibilità da parte di tutti i lettori.