DA LEGGERE

COMMENTO: Oggi mi è stata recapitata una lettera con mittente fondazione Grigioni per il morbo di Parkinson ho letto Molto volentieri Di cosa si occupa questa fondazione ma devo dire che essendo io un diretto interessato per quanto riguarda la malattia, trovo alcune imprecisioni sulle informazioni date cioè quello di dire che per la ricerca bisogna ricorrere al sostentamento del Popolo, Sono molto dispiaciuto nel sentire ancora che la ricerca su questo tipo di malattia sia ancora nell'incerto, sono anni che sento sempre dire c'è bisogno di finanziare la ricerca, questo non lo metto in dubbio ma siccome sono un assiduo frequentatore di internet, gli ultimi dati che ho il possesso chiunque può andare su internet e verificare sono quelli che mi pervengono dalla senatrice Elena Cattaneo quale professoressa dell'università di Milano del centro ricerca con le staminali, dove si dice a chiare lettere che il 2018, è l'anno in cui è possibile intervenire con le staminali sulla malattia del Parkinson, Ma come ben sappiamo il tutto viene bloccato dalla famosa legge 40 del febbraio 2004 Sapete bene di cosa si tratta, ora mi chiedo se la ricerca è arrivata a questi punti, Com'è vero che non bisogna sospenderla perché non si interviene nei confronti di uno Stato assente su questo ramo Senza nulla togliere alla ricerca ovviamente, sentire parlare la senatrice Cattaneo di cellule staminali e allo stesso tempo dire che abbiamo uno stato assente sfido qualsiasi paziente parkinsoniano adire come si sente dopo queste verità.
Nella vostra lettera leggo, se non viene finanziata la ricerca chi troverà una cura per il Parkinson e le sindromi correlate?
Io dico che l'azione di questa fondazione deve essere direzionata in altro luogo cioè quella di smuovere uno stato assente, quando sentirò che la vostra fondazione si sta dirigendo verso uno stato che non conosce, e non capisce chi soffre di questo tipo di malattie, a quel punto posso anche finanziare la vostra fondazioni.
Per informarvi ma penso che non serva in quanto Sapete bene come funziona all'estero, cioè la cura con le staminali nelle varie cliniche di cui ho molteplici notizie avendole contattate di persona mi riferiscono che questo tipo di malattia e altre degenerative vengono curate senza problemi o perlomeno, ora mi chiedo se all'estero la ricerca continua ma allo stesso tempo effettuano trattamenti con le staminali, perché in Italia siamo ancora a chiedere denari a chi già ha sulle spalle una croce?
Io penso che sia arrivato il momento di agire in maniera forte perché il popolo oltre hai problemi di detta patologia non può continuare sempre a sentirsi dire "Dona per la ricerca"Mi dovete scusare ma penso che a giorni siamo nel 2020 e con i miei 60 anni non posso più continuare a sentire le stesse richieste oggi internet sta svelando tutto e si trova tutta l'informazione possibile immaginabile Così come ho fatto io non possono fare anche gli altri, Vi informo, Ma lo sapete che in Italia ci sono circa 110 centri per trapianto di staminali di cui una trentina sono autorizzati dall'AIFA, ma non posso esercitare perché bloccati dalla legge 40.
Come detto all'inizio sono diretto interessato di questo tipo di patologia e devo dire che anche i neurologi hanno la tendenza a dare cure poco dispendiose invece che altre più efficaci ma più costose questo ho toccato con mano, e avendo preso contatti diretti con ematologi di dei centri di trapianto staminali mi viene riferito che senza l'autorizzazione non possono effettuare trapianti.
Quindi a mio avviso penso che chi a ha questa patologia debba rivolgersi all'estero anche se come sapete certi interventi se pur non invasivi hanno dei costi elevati quindi non condivido sostenimento della fondazione quando all'estero sono già arrivati al capolinea proseguendo con il trapianto staminali, mentre in Italia Sì continua a chiedere soldi per la ricerca queste sono le realtà che sto toccando con mano, mi viene ancora da dire cosa ci facciamo noi in Europa oppure se conviene andare veramente in Europa Opto per la seconda senza dubbi Un caro saluto e mi scuso se sono stato troppo invasivo.

lettera firmata

RISPOSTA: Caro signore le rispondo io,  perchè le sue considerazioni valgono certamente un commento anche per altri pazienti che in parte condividono le sue opinioni. Facciamo un excursus completo: all'estero non c'è niente di niente che in Italia non si trovi. L'Italia è la settima nazione al mondo per ricerca scientifica, la seconda al mondo per ricerca sul sistema nervoso centrale (dopo la Germania) e la prima al mondo sul Parkinson e le sindromi correlate. Il dato è inconfutabile e parametrato sull' impact factor di ogni pubblicazione. Se poi rapportiamo il dato al numero di ricercatori coinvolti, non c'è partita, l'Italia non può entrare in gara per manifesta superiorità: stacca il secondo di varie lunghezze. Questo per la ricerca. Per la clinica le confermo che Il Centro che io dirigo a Milano è il più grande del mondo ed include ad oggi 31000 pazienti affetti da queste malattie ha 12 medici in staff + specializzandi, 7 psicologhe, 5 biologhe. Non c'è niente di simile sul pianeta. La capacità di un medico è proporzionale quasi sempre alla sua esperienza. I nostri medici fanno visite, ovviamente gratuite per il paziente, che durano dai 30 ai 60 minuti, abbiamo una reperibilità telefonica quotidiana di tre ore, per i pazienti che sono a casa, gratuita ovviamente, e un'altra reperibilità di sabato e di domenica di 12 e 12 ore sponsorizzata dalla Fondazione Grigioni, gratuita per il paziente. Possiamo ed effettivamente utilizziamo tutte le tecniche disponibili al mondo. Non esiste, al mondo, niente che neppure si avvicini a questa organizzazione. Infine parliamo di nuove terapie, negli Stati Uniti sono per definizione abbastanza indietro, la stimolazione cerebrale profonda è arrivata là dieci anni dopo l'Europa, l'apomorfina è disponibile solo da poco, i pazienti facevano viaggi in Canada per procurarsela fino a pochi anni fa; molti farmaci europei non sono venduti (il Madopar non c'è negli stati Uniti), al contrario noi abbiamo anche tutti i farmaci americani. Per ciò che riguarda le staminali non ci sono ancora risultati positivi in nessuna parte del mondo. Io ho visitato di persona centri in Cina, Argentina, Perù, Messico, Stati Uniti, Svezia. Non ho mai visto miglioramenti degni di nota nei pazienti trattati. Alcuni centri poi applicavano tecniche equivalenti a Stamina (mai approvati dalla comunità scientifica). Ma parlando di sanità seria le confermo che quasi ovunque non è gratuita, se disgraziatamente in Germania un paziente deve essere operato di un tumore, poi pagherà un mutuo per alcuni anni (riferito da molti pazienti); solo chi è fortemente indigente non paga. Negli Stati Uniti un'assicurazione sulla salute 'completa' per una persona con il Parkinson a 60 anni costa da 50 a 150 mila dollari all'anno a seconda della gravità della malattia. Il DATscan in Italia ha un costo di 800 Euro. E' gratuito se il paziente ha già l'esenzione per patologia, altrimenti pagherà 76 Euro di ticket (in Lombardia). Negli Stati Uniti costa 6000 dollari. Alcuni pazienti americani vengono a farlo in Italia e passano anche una settimana di vacanza a Venezia con ciò che risparmiano (storia vera). Infine avrei seriamente piacere di avere informazioni da chi conosce SOLO per esperienza diretta altri centri Parkinson nel mondo. Io credo di conoscerli quasi tutti ma qualcosa mi può sfuggire e se è possibile migliorare la nostra organizzazione ne sarei felice. Grazie a tutti. Gianni Pezzoli