Chi siete

Voi siete quelli che, grazie ai vostri sforzi e alla vostra tenacia, riescono a fornire le cure necessarie ad un familiare o ad un amico malato, disabile o debole attraverso attività quotidiane di cura della casa, igiene personale e assistenza medica. Al di là del tipo di assistenza fornita, tutti voi vi trovate a donare agli altri incoraggiamento, comprensione, un senso di appartenenza, speranze e un significato alla propria esistenza. Qualche dato statistico:

- Nel 33% dei casi vi è una sola persona che assiste un familiare malato

- Il 72% sono donne

- Tra gli uomini più frequentemente troviamo mariti e figli. I coniugi sono per lo più coloro che si occupano dei loro partner. Se non sono in grado di farlo, vengono sostituiti da figli o nuore. - Secondo le statistiche, le persone che in casa si occupano di familiari malati forniscono l’80% dell’assistenza medica globale e il 90% circa di tutti i servizi domestici.

- Tra i coniugi più anziani che svolgono quest’attività, almeno la metà ha, a sua volta, problemi di salute.

- Almeno un terzo sono lavoratori e sommano un’attività all’altra.

- L'80% fornisce una assistenza media di 4 ore al giorno per 7 giorni la settimana. Di fronte a casi particolarmente gravi (malattia di Alzheimer, per esempio) si arriva a più di 40 ore settimanali.

- Molti pensano che infermieri o case di riposo forniscano il principale aiuto ai malati, ai deboli e ai disabili. Invece la maggior parte di loro viene assistita a casa, dalla famiglia. Anche chi è ricoverato in istituti, continua a ricevere supporto e aiuto dalle proprie famiglie.

- Voi siete “testa, cuore e mani” per la famiglia e la società. Il vostro ruolo è estremamente importante per il benessere dei membri della vostra famiglia e per la società, perché attraverso di voi, chi ha gravi problemi di salute riceve dignitosamente il conforto e l’assistenza di cui necessita.

Sfide e stress

Certamente una delle maggiori sfide da affrontare è quella di gestire i vostri compiti assistenziali senza trascurare le altre attività che richiedono tempo, attenzione ed energia. La situazione diventa più difficile quando gli impegni sono tanti o emotivamente coinvolgenti. Assistere un malato può essere molto soddisfacente, in quanto espressione di amore per qualcuno importante per noi, ma può anche diventare psicologicamente e fisicamente esasperante. Se l’impegno richiesto diventa eccessivo, l’energia, il buon umore e la capacità di far fronte ai problemi, si ridurranno e potrete sentirvi stressati. Questa sensazione varierà di giorno in giorno a seconda dello stato di salute dell’infermo, del suo e del vostro umore, nonché delle energie su cui potete contare. Certamente peggiora di fronte a situazioni sgradevoli, incontrollabili o incerte, in presenza di sostanziali cambiamenti inaspettati e di inevitabili frustrazioni. Certamente sperimenterete stress. Per riuscire a gestire la situazione dovete imparare a bilanciare le richieste che vi pervengono con le vostre risorse. Imparate a riconoscere, anticipare e fronteggiare gli impegni e lo stress rinforzando l’autostima, le capacità di risolvere problemi e ricorrendo ad un supporto esterno adeguato. In questo capitolo troverete una serie di consigli che vi possono aiutare. Metteteli in pratica.

Vivere e non solo sopravvivere

Cosa ci vuole per vivere e non solo sopravvivere, specialmente in circostanze difficili? Essere sotto stress colpisce e riduce la vostra vitalità e il senso di soddisfazione. Fare auto-assistenza significa incrementare la propria resistenza, imparando a ridurre i pensieri negativi, coltivando l’autostima e cercando di inserire nella propria vita qualche attività piacevole.

Evitare l'eccessiva autocritica

Vi colpevolizzate ogni volta che le cose vanno male e pensate sia merito altrui quando vanno bene? Vi bisbigliate parole di incoraggiamento o aspre critiche? Le risposte a queste domande indicheranno se siete eccessivamente autocritico. Anche se non lo siete tendenzialmente, situazioni stressanti come quelle che state vivendo possono aumentare il rischio di scivolare verso pensieri negativi. Essi generano ansietà o depressione e riducono le capacità funzionali e le risorse necessarie a risolvere problemi. Se vi sentite così e siete incapaci di reagire, provate a seguire questi consigli:
1. Fate attenzione se a voi stessi rivolgete più incoraggiamenti o più autocritiche.
2. Tenete d’occhio le frasi autocritiche del tipo: “avrei dovuto”..., “sono troppo”..., “dovrei essere”..., “non sono mai”...
3. Smettete di pensare a voi stessi in modo negativo.
4. Sostituite i pensieri negativi con altri più razionali che tengano conto della realtà della situazione, riconoscano la vostra forza e i vostri limiti, e identifichino possibili attività alternative o nuove prospettive.
5. Se vi accorgete di dubitare fortemente di voi stessi o di autocriticarvi, chiedete un’opinione obiettiva ad un amico, un assistente o un terapeuta.

Incrementare la propria autostima

Possedere autostima significa sapere nel profondo del cuore che siete un essere umano, competente e in grado di essere amato. Ciò vi aiuta a credere in voi stessi. La mancanza di autostima vi porta a sentirvi indifesi, incerti, isolati ed ansiosi. Un’indagine ha mostrato che l’autostima è indispensabile al proprio benessere e alla capacità di affrontare lo stress. Per aiutarvi a costruire e mantenere l’autostima, abbiamo individuato tre strategie:
1. Passate del tempo con la vostra compagnia preferita. È importante passare del tempo con persone che vi apprezzano, vi aiutano a credere in voi stessi, riconoscono le vostre capacità e si fidano delle vostre opinioni. Quante volte vi incontrate e parlate o mantenete rapporti attivi con loro? Cosa vi impedisce di vederli? Cosa potete fare per facilitare questi contatti?
2. Datevi una pacca sulla spalla. Autorizzatevi a vedere in voi i lati positivi che gli altri vi riconoscono, imparate ad apprezzare le vostre capacità e la vostra forza interiore.
3. Evitate i “veleni” che potrebbero ridurre l’auto-stima. Si può vivere in modo soddisfacente nonostante i conflitti, la mancanza di rispetto, le vessazioni degli altri. Questi messaggi distruttivi tendono a “bloccare” anziché “rinforzare”. Evitate di frequentare coloro che, con le loro valutazioni, ridurrebbero la vostra autostima, cercate di seguire questi consigli:
- Come già detto, passate del tempo regolarmente con chi crede in voi e vi trova simpatico.
- Evitate di minimizzare gli altrui apprezzamenti nei vostri confronti.
- Prendete coscienza della vostra forza interiore e di quanto vi sia servita in passato.
- Ogni giorno richiamate alla memoria qualcosa di cui essere fieri.
- Ignorate le critiche inutili invece di prenderle a cuore.
- Imparate a rispettarvi, così come rispettate gli altri.
- Evitate la compagnia di chi insidia la vostra autostima.
- Non minimizzate le vostre capacità e ciò che avete da offrire agli altri.

Divertitevi

Nella vostra attività di assistenza avete certamente sperimentato un aumento di tensione. I compiti più semplici, fare compere, cucinare, fare un bagno, non possono più essere considerati di routine. È impossibile dedicarvi in parte ad attività che nutrano e rivitalizzino il vostro spirito. Tali piaceri diventeranno lussi rari, piuttosto che attività regolari, perché le richieste e i problemi cui sarete sottoposti vi faranno sembrare troppo costosa, in termini di tempo, energie e denaro qualsiasi attività piacevole. Se è stato difficile compilare la lista delle 10 attività, probabilmente non vuol dire che non vi piace fare tante cose, ma piuttosto che non avete prestato attenzione a ciò che vi rivitalizza. Cercate di programmare regolarmente almeno alcune di queste attività. Evitate di spendere tutte le vostre energie solo per l’adempimento dell’assistenza, a spese delle attività piacevoli che vi vorreste concedere. Ciò migliorerà la vostra capacità di affrontare i problemi del malato. Se non lo fate rischiate depressione e scoraggiamento.

La cura di sè

Esercizi, corretta alimentazione e relax, sono le basi per il benessere e una buona salute. È necessario bilanciare questi fattori per ricaricare il corpo e la mente e tenervi in forma anche per svolgere bene il vostro lavoro.

Esercizi

Le scuse per non farli sono molte: “sono troppo vecchio”, “faccio già abbastanza esercizio occupandomi del mio caro”, “non ho tempo o energia per questo”. I benefici derivanti dall’esercizio fisico sono moltissimi eppure inserirli nella vostra agenda non è mai facile. La ricerca ha dimostrato che non si è mai troppo vecchi, che offrire cure ad altri non è il genere di esercizio fisico che serve; inoltre può darsi che stiate sperimentando stress, stanchezza e depressione anche perché non fate attività fisica. Perciò continuate a leggere qui sotto.

Scegliete gli esercizi giusti

Non deve necessariamente trattarsi di qualcosa che fanno gli altri. Deve essere qualcosa che vi piace, dal quale trarre beneficio e dovrebbe essere fatto con costanza. Queste attività potrebbero essere: camminare, andare in bicicletta, nuotare. Se non lo facevate prima, chiedete prima consiglio al vostro medico.

Cercate di divertirvi

Scegliete un’attività che vi piaccia, aumenterà la probabilità che vi coinvolga.

Non aspettatevi troppo e troppo in fretta

I risultati saranno migliori se vi porrete obiettivi intermedi e aumentate gradualmente il vostro impegno nell’attività prescelta almeno fino a 3 volte la settimana.

Datevi delle ricompense

Per ogni gradino superato. Sia che raggiungete o no gli obiettivi fissati, concedetevi un premio per ciò che siete riusciti a fare (un massaggio, un mazzo di fiori, un film).

Siate convinti dell’importanza della vostra cura personale

Trovare il tempo per aiutare il malato è facile, trovarlo per prendervi cura di voi stessi è difficile. Ma ricordate che ciò può ridurre e persino eliminare la sensazione continua di essere troppo stanchi e sovraccaricati.

Abitudini alimentari

Questo paragrafo non tratta propriamente degli aspetti nutrizionali, ma piuttosto di certe abitudini alimentari autodistruttive comuni a chi si prende cura dei malati. La nostra società è invasa da informazioni su colesterolo, sodio e vitamine. Per restare efficienti non dovete solo conoscere queste cose, ma anche sapere seguire abitudini alimentari sane. Ecco qui di seguito qualche alternativa che consigliamo di seguire...
- Organizzatevi in modo da pranzare qualche volta durante la settimana con qualcuno “speciale”, vostra nipote, un vicino o un caro amico. Accettate con gioia la loro offerta di portare il cibo o di invitarvi fuori. Mangiare in compagnia dà più gusto.
- Portatevi il pranzo in camera da letto se la persona che curate mangia a letto.
- Alzate il telefono quando vi sentite soli, invece di mangiare dolci. Cercate amicizie altrove, piuttosto che nel sacchetto delle caramelle.

Le informazioni qui riportate sono tratte da alcune pagine della Guida alla malattia di Parkinson, un vero e proprio vademecum per tutti gli ammalati di Parkinson e per i loro familiari.
La Guida Rossa è disponibile ai soci AIP. Per maggiori informazioni, consultare il sito www.parkinson.it