Banca del DNA - Procedura di partecipazione
Per partecipare alla "Banca del DNA" è sufficiente che il paziente del Centro per la Malattia di Parkinson ASST Pini-CTO di Milano ne parli con il suo neurologo curante durante le normali visite di controllo. Dovrà in quella sede leggere le Note Informative e firmare un Consenso Informato e quindi potrà sottoporsi al prelievo di sangue venoso.
Non è necessario essere a digiuno né avere alcuna preparazione.
Qualora il paziente avesse un familiare di 1° grado (padre, madre, fratello, sorella, figlio, figlia) affetto dalla sua stessa malattia, è invitato a segnalarlo al suo neurologo curante e a richiedere una consulenza genetica. Durante la consulenza genetica, il medico genetista raccoglierà i dati della famiglia, che potrebbero essere molto utili per eventuali ricerche scientifiche, e potrà fornire maggiori informazioni su eventuali rischi di ricorrenza della malattia per i parenti.
A) La donazione di un campione di sangue alla “Banca del DNA” è completamente volontaria;
B) La sua decisione di partecipare alla “Banca del DNA” del Centro Parkinson deve essere basata sulla volontà di aiutare la ricerca scientifica. Infatti, non ci sarà alcun vantaggio diretto e immediato per Lei e per i suoi familiari, ma ne potrebbero derivare importanti conoscenze scientifiche di cui altri potrebbero beneficiare in futuro.
C) Lei potrà ritirarsi dalla “Banca di DNA” in qualsiasi momento e per qualsiasi ragione. Il ritiro o la non-partecipazione all’iniziativa non avrà alcun effetto sulla possibilità di accedere a cure mediche. Ogni campione di DNA da Lei fornito sarà eliminato al momento del suo ritiro. Per ritirarsi basterà che Lei telefoni al suo neurologo curante oppure direttamente al medico genetista responsabile dell’iniziativa, il Dr. Roberto Cilia.
D) Se le ricerche condotte con il suo DNA forniranno risultati che possono riguardare la sua salute o quella dei suoi familiari, Lei può decidere di ricevere tali informazioni. Lei può anche però scegliere di donare il suo sangue senza mai ricevere i risultati anche quando questi divenissero disponibili.
E) Sarà garantita la Privacy. Il DNA estratto dal suo sangue sarà registrato e conservato con un codice identificativo da noi definito. Gli unici a conoscere la persona a cui corrisponde il DNA conservato e i suoi dati saranno i neurologi e il medico genetista del Centro Parkinson. Il suo DNA sarà usato solo per ricerche scientifiche nell’ambito dei disturbi del movimento e delle malattie neurologiche correlate, che potranno svolgersi in questa azienda o in collaborazione con altri centri italiani o internazionali coordinati dal nostro Centro. In ogni caso il campione di DNA sarà anonimo e nessuna persona al di fuori di questo Centro potrà risalire alla sua persona nel rispetto della legge sulla Privacy (D.lgs. n. 196 del 30 giugno 2003). Qualora i risultati delle ricerche venissero riportati su riviste o comunicati a convegni medici, le informazioni relative all’identità del soggetto saranno omesse. Questa istituzione non rilascerà nessuna informazione a riguardo degli esami eseguiti sul suo DNA ad altri membri della famiglia o a nessuna terza persona senza il suo consenso scritto. Ogni informazione raccolta od evidenziata dagli esami di laboratorio è considerata strettamente confidenziale e riservata. Il rilascio di tali informazioni è vincolato alla sua autorizzazione.
F) La Banca è gestita secondo linee guida internazionali (Società Italiana di Genetica Umana; Società Europea di Genetica Umana)
G) L’iniziativa della Banca del DNA è stata approvata con parere favorevole del Comitato Etico degli ICP il 19/07/2002.
