Rilancio World Parkinson Disease Association WPDA
Resoconto del meeting tenutosi a Buenos Aires in data 12 giugno 2010 in cooperazione con la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e tutte le associazioni sudamericane affini
Tra i partecipanti al meeting per il rilancio della World Parkinson Disease Association (WPDA), tenutosi a Buenos Aires, è da sottolineare la presenza del Presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson in Italia e i Presidenti di tutte le Associazioni di pazienti parkinsoniani del Sud America.
INTRODUZIONE
Il meeting ha avuto inizio con la commemorazione di Paul Maestrone, cofondatore della WPDA nel 1998. Paul, un ricercatore italiano emigrato negli Stati Uniti, ha dedicato gran parte della sua vita alla lotta contro il Parkinson, in qualità di Direttore per la Ricerca Scientifica dell'APDA, l'Associazione Americana per il Morbo di Parkinson. Paul Maestrone fu anche ispiratore alla fondazione dell'AIP Associazione Italiana Parkinsoniani ed ha sempre favorito ed alimentato proficui rapporti di collaborazione tra l'APDA and AIP. Fu tra i primi a realizzare l'importanza e l'utilità di cooperazioni a livello internazionale. Paul Maestrone si fece infatti promotore della creazione di un'istituzione non-profit internazionale, dedicata allo sviluppo e alla gestione di relazioni transnazionali tra le Associazioni di parkinsoniani, la WPDA.
Sarah Sidoti, Presidente di ACEPAR Asociación Civil Enfermedad de parkinson e il Prof. Gianni Pezzoli, Presidente dell'Associazione Italiana Parkinsoniani e della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, hanno ricordato quali fossero le volontà di Paul Maestrone:
" Vorrei che la WPDA continuasse a crescere e svilupparsi anche dopo la mia morte. "
Il Prof Pezzoli durante il meeting ha citato queste parole enfatizzando l'importanza dei rapporti di cooperazione che Paul Maestrone ha avuto con Sarah Sidoti. Egli infatti la considerava la persona giusta per aiutarlo nello sviluppo della WPDA.
LE ASSOCIAZIONI SUDAMERICANE
BRASILE
Samuel Grossmann
Durante il meeting Samuel Grossmann, Presidente dell' Associação Brasil Parkinson, ha raccontato la storia dell'Associazione per la malattia di Parkinson in Brasile, Paese con 180 milioni di abitanti. Quando sua moglie si ammalò di Parkinson, nel 1980, Grossmann scoprì che le conoscenze di questa malattia erano molto limitate in Brasile e che il governo non offriva nessun tipo di ausilio ai malati di Parkinson. Essi infatti erano costretti ad autogestire la malattia, sviluppando spesso gravi depressioni e conducendo vite solitarie e sedentarie all'interno delle loro abitazioni. Queste sono alcune delle ragioni che concorsero al mancato sviluppo di una consapevolezza sociale riguardo la malattia di Parkinson. Grossmann e sua moglie decisero di iniziare a combattere la malattia ed il 10 Dicembre 1985, fondarono l'Associazione. La municipalità di San Paolo donò loro un vecchio magazzino, che Grossmann trasformò progressivamente in un edificio moderno, in grado di offrire una vasta gamma di servizi ai pazienti malati di Parkinson. Particolarmente degni di nota i servizi di sostegno psicologico, i consigli nutrizionali, gli esercizi per la voce di Lee-Silvermann, l'ergoterapia ma anche conferenze con neurologi per discutere degli aspetti scientifici della malattia e per favorire l'integrazione collettiva dei pazienti stessi. Al termine del suo intervento, Grossmann ha tuttavia enfatizzato il fatto che niente di significativo è cambiato negli ultime 30 anni. Il governo brasiliano non fornisce ancora alcun tipo di ausilio ai malati di Parkinson, solamente la municipalità fornisce qualche forma di supporto. L'Associazione ha continuato a crescere e svilupparsi negli anni e fornisce i propri servizi grazie esclusivamente alle donazioni di privati. Ad oggi, l'Associazione brasiliana vanta 1,700 membri.
CILE
Urit Lacoa, Patricia Garcia
Urit Locoa, Presidente della Liga Chilena del Parkinson, fondata nel 1986, si è fatto promotore dello scopo dell'Associazione "creare spazio per l'altruismo e la solidarietà". L'iniziativa incoraggia e promuove il mantenimento di indipendenza da parte paziente, attraverso un approccio olistico alla malattia. Esso include neurologia, psicologia, psicoterapia, logoterapia, nutrizione, dermatologia e biodanza eseguita con strumenti africani. L'Associazione ricopre anche un ruolo educativo, svolto in cooperazione con l' Università del Cile, che prevede l'organizzazione di corsi per coloro che prestano assistenza ai malati. Essa inoltre fornisce farmaci contro il Parkinson a prezzi vantaggiosi. Circa 1,400 dei 1,800 membri, frequentano l'Associazione principalmente per riuscire ad ottenere farmaci a tariffe ridotte.
Urit Locoa e Patricia Garcia, che è a capo della sede di Concepción, città molto lontana dalla capitale cilena, hanno discusso durante il meeting delle loro difficoltà nell'ottenimento di sussidi governativi per il supporto ai pazienti. Al giorno d'oggi solamente il 72% della popolazione è coperto di un'assicurazione medica pubblica (Fonasa), il 16% ne possiede una privata e circa il 5% ha un'assicurazione medica militare. Urit Locoa e Patricia Garcia sono riusciti a far includere la malattia di Parkinson nella lista (AUGE) delle 56 malattie associate ad un alto tasso di mortalità. L'annessione a tale gruppo ha permesso loro di avere accesso a fondi di ricerca sia pubblici che privati. Urit Locoa e Patricia Garcia sperano di poter trasformare l' Associazione in un Centro di Eccellenza, un punto di riferimento per tutti i 35,000 pazienti malati di Parkinson in Cile, un Paese con circa 17 milioni di abitanti.
Patrizia Garcia ha inoltre sottolineato che attualmente, nonostante il paziente abbia accesso alla sanità, esistono grandi limitazioni: possono essere effettuati un massimo di due accertamenti medici, solitamente non eseguiti da specialisti, a causa della carenza di personale. Gli unici farmaci disponibili sono la levodopa ed il pramipexolo, con l'aggiunta della quetiapina qualora il paziente manifesti episodi di allucinazioni.
A causa del recente terremoto che ha colpito il Cile, molte risorse economiche sono stare ridistribuite per fronteggiare l'emergenza. Il futuro del progetto AUGE appare dunque molto incerto.
COLOMBIA
Nuby Garcia Rodriguez
Nuby Garcia Rodriguez della Liga Colombiana de Parkinson, fondata 15 anni fa,ha spiegato come l'obiettivo dell'Associazione sia quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti malati di Parkinson. Ciò viene realizzato attraverso quattro tipi di interventi:
- conoscenza della malattia ai pazienti e a coloro prestano assistenza ai malati, attraverso corsi e conferenze
- consulenza legale per fornire informazioni utili riguardo ai diritti del paziente, in quanto il governo colombiano non fornisce alcun tipo di ausilio
- gruppi di supporto ed eventi sociali (compleanni, feste d'anniversario, passeggiate) volti a migliorare lo stato d'animo del paziente
- una vasta gamma di servizi, incluso la riabilitazione fisica, l'ergoterapia e la vendita di medicinali. Quest'ultima è stata possibile grazie ad accordi specifici con le società farmaceutiche.
L'Associazione vanta inoltre la collaborazione con i media (TV e radio), che promuovono periodicamente sue informazioni ed iniziative.
URUGUAY
Ana Maria Saravia
L'Asociación Uruguaya de Parkinson è stata rappresentata al meeting da Ana Maria Saravia. L'Uruguay ha circa 3 milioni di abitanti, e le stime suggeriscono che circa 4,000 di essi siano persone affette dalla malattia di Parkinson.
La rappresentante ha riferito la totale mancanza di ausili da parte del governo uruguagio, il quale si rifiuta anche solo di concedere utilizzo di strutture per ospitare i meetings dell'Associazione. Solo una scuola ha accettato di offrire loro collaborazione mettendo a disposizione alcune aule per l'espletamento delle iniziative dell'Associazione, quali conferenze, sessioni di fisioterapia, rilassamento e corsi di preparazione per coloro che prestano assistenza ai malati. Oggi l'Associazione sta combattendo un'importante battaglia per l'ottenimento dello stato di invalidità per i malati di Parkinson, permettendo loro di percepire una pensione. Due importanti stazioni radio collaborano alla diffusione di informazioni relative alle attività svolte dall'Associazione.
PARAGUAY
Vincente Osuna
La Foundación Grenppy, rappresentata da Vincente Osuna, è un'istituzione non-profit fondata 6 anni fa, il cui obiettivo principale è quello di diffondere informazioni riguardo la malattia di Parkinson, pressoché sconosciuta ai tempi della fondazione della Foundación Grenppy. Durante il meeting, Vincente Osuna ha parlato del soddisfacente sistema sanitario paraguaiano. I pazienti sono assistiti da medici competenti e la presenza di cliniche su tutto il territorio facilitano una tempestiva diagnosi della malattia.
ARGENTINA
Sarah Sidoti, Nélida Garretto
Sarah Sidoti, Presidente dell' ACEPAR Asociación Civil Enfermedad de Parkinson, ha sottolineato come, nonostante il Paese fornisca un sistema di assistenza sanitaria pubblica, essa non copra il 45% della popolazione. Non esistono dati epidemiologici certi (vedi in basso). Le stime parlano di circa 70,000 pazienti malati di Parkinson, in una popolazione di circa 40 milioni di abitanti. Recentemente l'Associazione è riuscita a garantire a tutti i pazienti l'assistenza sanitaria pubblica. Ciò è stato possibile grazie al riconoscimento della malattia come forma di handicap, che prevede il rilascio di un documento che autorizza il soggetto a ricevere gratuitamente servizi sanitari e medicinali.
L'Associazione ha iniziato a svolgere le proprie mansioni dal 1997 ma è diventata un'organizzazione non-profit legalmente riconosciuta solo a partire dal 2002. Ad oggi vi sono sei sedi in tutto il Paese. L'Associazione offre una vasta gamma di servizi ai propri associati. Essi includono conferenze in cadenza biennale, contatti con neurologi, fisioterapisti e psicologi, terapia della musica, corsi di formazione per coloro che prestano assistenza ai malati e tante opportunità per incontrare altri pazienti.
Il Dr. Nélida Garretto, insieme al Prof. J Bueri, Direttore del Dipartimento di Neurologia dell'Università di Buenos Aires, ha descritto il progetto da loro curato: "Parkinson en movimiento". L'obiettivo principale è quello di raccogliere dati epidemiologici sulla malattia, che al momento non sono presenti. L'iniziativa coinvolge inoltre una serie di centri dislocati, per fornire loro ulteriori possibilità di apprendimento. Ad oggi 370 pazienti sono stati inseriti nel database, molti di essi non provenienti da Buenos Aires (81%). L'età media è di circa 66 anni e quella dell'insorgenza della malattia è di 58.6 anni. La proporzioni tra donne e uomini è leggermente a sfavore di questi ultimi (59%). I dati stanno già offrendo importanti informazioni quali:
- nel 64% dei casi la diagnosi è stata effettuata da un neurologo
- il principale farmaco utilizzato contro il Parkinson è la levodopa (86%), dato che non differisce molto da quello di altre aree, come ad esempio Toronto (78%)
- meno della metà dei pazienti segue un programma di riabilitazione, nonostante sia fortemente raccomandato
- nonostante si pensasse che la levodopa fosse utilizzata più frequentemente in Argentina che in altri Paesi, dato il suo minor costo rispetto ai dopamino-agonisti, questo fenomeno è meno diffuso del previsto.
THE GRIGIONI FOUNDATION PROJECT
Roberto Cilia
Il Dr. Roberto Cilia, neurologo che lavora per la Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson ha mostrato i primi risultati di un progetto sui malati di Parkinson in Africa. Esso presenta obiettivi sia scientifici che umanitari. Consiste nell'apertura di una clinica per la cura della malattia di Parkinson nel Ghana, dove sono presenti pochissimi neurologi (solo 0.03 ogni 100,000 abitanti, i quali vivono con meno di 2$ al giorno). Tale situazione rende sia la diagnostica che la gestione della malattia di Parkinson estremamente difficili. La parte scientifica del progetto prevede studi genetici sulla razza africana e ricerche sul naturale sviluppo della malattia di Parkinson in malati sprovvisti di levodopa, che sono stati malati per 10 anni o più. Questo tipo di paziente è particolarmente interessante da un punto di vista di ricerca scientifica, poiché nei paesi sviluppati non esistono più casi simili.
CONCLUSIONI
Sarah Sidoti, Gianni Pezzoli, et al.
Durante il meeting è stato manifestato un generale consenso sul ruolo che ricoprirà la WPDA. Essa infatti giocherà un ruolo importantissimo nell'aiutare le Associazioni locali nel conseguimento dei loro obiettivi. Data la crescente difficoltà nell'ottenimento, da parte dei governi, di un'adeguata assistenza sanitaria ai malati di Parkinson, le pressioni di un ente mondiale potranno incidere maggiormente rispetto alle Associazioni locali. Sarah Sidoti è stata eletta nuovo Presidente della WPDA.
Durante il meeting è stato anche manifestato l'interesse ad estendere gli studi in corso sul territorio africano anche in Sud America. Il continente americano è caratterizzato dalla presenza di popolazioni locali indigene, senza alcuna discendenza europea, che vivono in zone rurali dove la malattia di Parkinson è praticamente sconosciuto. Questo è solo uno dei tanti fattori che conferirebbero all'iniziativa grande rilevanza. Sarah Sidoti e il Prof. Bueri conoscono già un neurologo a Salta, un paese nel nord-est dell'Argentina, con un forte interesse verso le popolazioni indigene locali, che potrebbe risultare molto utile nell'organizzazione del progetto.
